Séjourner avec son grand frère dans un lit adapté : c’est pas beau, ça ?

Daphne et son mari cherchaient depuis longtemps un lit mobile adapté pour partir en vacances avec toute la famille. Ils ont essayé le CloudCuddle à la maison et ont été immédiatement conquis. “Pour la première fois de sa vie, Jelle est resté dans la chambre de son grand frère et c’est sans précédent”, dit Daphne. C’est le premier pas vers un logement de vacances choisi par vous-même.

broers logeren aangepast bed vakantieDaphne van Velzen et son mari Michiel ont deux fils : Menno (9 ans) et Jelle (6 ans). Ils aiment partir en vacances en Scandinavie. Lorsque Jelle était encore un bébé, ses parents ont monté une petite tente dans la chambre de la maison de vacances. Quand il a grandi, ils ont acheté une plus grande tente pour Jelle. Mais celle-ci n’était pas assez solide. Jelle a involontairement cassé la tente ou s’est glissé dessous. “La nuit, nous étions occupés avec du ruban adhésif, des aiguilles et du fil. Nous avons tous les quatre mal dormi. Il est devenu évident que ce n’était pas la bonne façon de passer nos vacances”, dit Daphne.

Vacances ou séjours dans des lits adaptés

La famille a décidé d’adapter le lieu de vacances aux circonstances. “Nous sommes allés plusieurs fois tous les quatre à Stichting Ronald McDonald Kindervallei. Ils y disposent des lits adaptés, comme à la maison. Jelle dort dans une lit à barreaux haut depuis qu’il a quatre ans. Nous en avons choisi un avec un toit et des étoiles à l’intérieur. Jelle s’y sent en sécurité. Pourtant, ils souhaitaient avoir plus de liberté de choix : pouvoir partir en vacances avec la famille dans une adresse de vacances de leur choix. Ou simplement laisser Jelle rester ailleurs pendant un certain temps, comme les autres enfants. Ce n’est pas si facile en raison de son passé.

L’autisme est facilement surstimulé

jelle logeren broer aangepast bed vakantie

Jelle est atteint d’autisme et, pour une raison médicale, d’épilepsie et de problèmes de nutrition. “Il a un trouble majeur du traitement des stimuli. Jelle a également un bouton MIC-KEY pour qu’il reçoive suffisamment de nutriments par un tube, que son taux de glucose ne fluctue pas trop et qu’il reçoive ses médicaments à temps. Jelle s’assied à table avec nous tous les jours, nous lui offrons à manger et à boire. Parfois, il mange un morceau de pain ou boit une gorgée. Mais la plupart du temps, il est tellement surstimulé qu’il refuse de manger”, explique la mère de Jelle.

Pas de cause médicale univoque

La cause sous-jacente de l’état de santé de Jelle n’est pas connue. On soupçonne l’existence d’un syndrome et des anomalies génétiques ont été découvertes, mais on ne dispose pas d’une explication sans équivoque de son état de santé. “Dès la naissance, Jelle a réagi différemment de son frère aîné Menno. En tant que bébé, il n’était pas alerte, il s’effondrait régulièrement. La sage-femme et l’infirmière de la maternité n’avaient pas confiance. Jelle a été traité à un très jeune âge pour une arythmie cardiaque. Ceux-ci sont maintenant sous contrôle. Mais chaque fois, il y a quelque chose de nouveau dans le domaine de la santé.

Pas de lit adapté par l’infirmière

La famille emploie deux infirmières pour les soins de Jelle via le pgb. Ils soulagent les parents. Jelle va dans un regroupement scolaire quatre matins par semaine. C’est le nombre maximum d’heures qu’il peut gérer. Jelle vient parfois au domicile d’une des infirmières. Cela se passe bien. “Nous aimerions aussi qu’il puisse rester avec elle de temps en temps. Je sais qu’elle est prête à le faire. Mais bon, elle n’a pas de lit adapté à la maison.”

Séjourner dans un lit adapté pour la première fois

logeren aangepast bed broer vakantie

Pendant l’une des vacances au Ronald McDonald Kindervallei, Daphne a entamé une conversation avec d’autres parents ayant un enfant présentant des problèmes similaires. “Ils étaient pleins d’enthousiasme à propos de leurs expériences avec CloudCuddle. Nous n’en avions jamais entendu parler. Pas même par le biais du centre de soins de jour ou du groupe thérapeutique pour les tout-petits du centre de réadaptation où va Jelle. Nous étions curieux et sommes allés jeter un coup d’œil au site quand même. Sur cette base, nous avons demandé un week-end d’essai et nous l’avons vraiment apprécié. Nous avons monté la tente- de lit dans la chambre de Menno. Ainsi, Jelle a pu dormir dans la chambre de son grand frère pour la première fois de sa vie. C’était un grand succès. Ces “petits” moments sont très précieux pour notre famille.”

Difficulté à dormir dans un lit normal

En tant que bébé, Jelle avait déjà du mal à dormir. Le passage du berceau au lit de bébé a été un obstacle insurmontable. “Jelle a pleuré, crié et s’est mise en colère. Nous n’avons pas vraiment compris pourquoi. Nous ne savions pas alors qu’il était autiste. Il ne se sentait pas du tout en sécurité et ne cessait d’allumer et d’éteindre les interrupteurs, d’ouvrir et de fermer les volets, de tirer les rideaux : il cherchait tout ce qui pouvait le stimuler. Jelle ne dormait plus, nous ne dormions plus du tout. Mon mari et moi avons dormi à côté de lui pendant des mois. Sur un matelas à même le sol, pour garder notre fils au lit. Nous avons discuté de la situation avec un ergothérapeute et sommes arrivés à la conclusion que les choses ne pouvaient pas continuer comme ça. Les proportions devenaient déséquilibrées. Jelle ne supportait pas d’être pris dans les bras et touché régulièrement par nous. Cette proximité physique était trop forte pour lui”, dit Daphne. Un lit adapté était la solution. Depuis lors, Jelle dort bien. Ses parents n’ont plus de longues confrontations avec Jelle le soir. Ils peuvent maintenant garder la distance nécessaire.

Demande de l’OMM concernant un lit adapté pour les vacances

“Nous envisageons maintenant d’acheter un CloudCuddle”, déclare Daphne. “La demande de l’OMM a été soumise. Nous devons attendre de voir si la tente de lit sera remboursée. Mais si la demande est rejetée, nous paierons nous-mêmes le CloudCuddle. Il faut savoir que nous avons beaucoup de frais supplémentaires en tant que famille. Nous devons faire des choix. Mais un CloudCuddle est en haut de la liste. La tente de lit est assez solide pour Jelle. L’espace confiné lui donne un sentiment de sécurité.
Ce que j’aime aussi dans le CloudCuddle, c’est qu’il est également attrayant pour les frères et sœurs. Menno s’y est mis immédiatement lorsque nous avons eu un échantillon à tester. Le seul bémol est que la tente de lit semble un peu stérile. Mais bon, tout ce blanc est très relaxant. Nous avons hâte d’aller à une fête avec toute la famille. Et nous nous réjouissons également d’autres soirées pyjama avec Jelle chez son frère et qui sait, peut-être d’autres vacances en Scandinavie à l’avenir !”

Vous voulez en savoir plus sur les moyens de financer l’achat d’un CloudCuddle ?

Voulez-vous essayer un CloudCuddle ? Vous pouvez. Nous aimerions connaître vos expériences.