Un endroit sûr où dormir pour Ruben, facilement surstimulé, remboursé par l’OMM

Tim et Lisanne Gaasbeek sont les fiers parents (adoptifs) de Diano (13 ans), Elise (8 ans), Ruben (4 ans) et Naomi (2 ans). Ruben a toujours besoin d’un endroit sûr pour dormir. L’achat du CloudCuddle a donc été remboursé par l’OMM. Une bénédiction pour Ruben et la famille. Il dispose désormais de son propre endroit sûr et mobile où dormir partout où il va, qu’il peut emmener avec lui chez grand-mère et ses amis, en vacances et même à un mariage. Ils ont été alertés de l’existence de CloudCuddle via Ergo Actief, un cabinet d’ergothérapie pédiatrique à Heerenveen. Après un week-end d’essai avec la tente de lit, les parents de Ruben ont été convaincus.

Tim Gaasbeek : « Un an et demi après sa naissance, Ruben s’est développé ‘normalement’. Puis il paraissait devenir sourd ; il a même complètement arrêté de communiquer. Ce n’est qu’au cours des derniers mois, alors qu’il a maintenant quatre ans, qu’il a de nouveau établi un contact visuel. La motricité de Ruben est bien développée : il peut courir, trotter et sauter. Le médecin généraliste est choqué lorsqu’il entend les symptômes et envoie Ruben chez un neurologue. « Toutes ces enquêtes : c’était un processus intense », raconte ce père de quatre enfants. Aucun diagnostic n’a jamais été posé, mais Ruben semble avoir de sérieux retards de développement. Ruben va maintenant dans une garderie médicale.

Pas dans un lit ordinaire
Ruben a une tension musculaire élevée et est facilement surstimulé. « Puis Ruben commence à crier, à crier et à se cogner la tête », raconte Tim. Dormir dans un lit normal n’est pas pour lui. « Vous ne pouvez pas expliquer à Ruben avec un langage qu’il doit rester au lit. C’est pourquoi Lisanne et moi sommes restés allongés à côté de lui tous les soirs jusqu’à ce qu’il s’endorme », explique Tim. Un coffre de lit a désormais été acheté pour lui à son domicile, conformément à la loi sur l’assurance maladie. Le coffre de lit offre à Ruben un endroit sûr pour « se développer ».

Trouver une solution mobile
La vie de famille à cette époque était assez limitée par la situation : « Nous ne pouvions pas partir en vacances et Ruben ne pouvait pas aller chez grand-mère, par exemple. » Lisanne et Tim ont pensé : ce serait génial si nous pouvions trouver quelque chose qui donnerait à Ruben son propre endroit sûr et mobile pour se retirer et dormir, semblable au coffre de lit à la maison. Chez Ergo Actief à Heerenveen, l’ergothérapeute de Ruben souligne l’existence du CloudCuddle. Le cabinet loue cette aide, comme toutes sortes d’autres aides de santé. L’ergothérapeute pédiatrique Karin Murk en parle davantage dans l’entretien avec Tim.

Essayez la tente de lit un week-end
Il poursuit : « Nous en lisons davantage sur le CloudCuddle sur Internet. Si ça marchait, ce serait génial, nous nous sommes dit Lisanne et moi. Les parents sont allés à Ameland pour un week-end d’essai avec un certain enthousiasme. Avec toute la famille. Cet outil apporterait-il effectivement la paix dont la famille a tant besoin ? « Nous avons installé la tente de lit sur un matelas que nous avions apporté avec nous. Nous y avons mis la peluche de Ruben et il s’est immédiatement glissé dedans. Très spécial. »

Paix et stabilité
« Le week-end Ameland est une expérience réussie. Ruben se sent à l’aise dans le CloudCuddle, il peut s’y détendre. La tente de lit apporte paix et stabilité, également pour nous en tant que parents. Sur le chemin du retour, nous avons rendu le CloudCuddle. Mais il était clair que nous voulions en acheter un nous-mêmes », explique Tim. Ils ont décidé de demander à la commune le remboursement de la tente de lit dans le cadre de l’OMM. Les parents ont soigneusement formulé la valeur ajoutée pour eux, à savoir que le CloudCuddle apporte un soulagement à la situation familiale. La demande a été approuvée et le CloudCuddle a été livré. La famille l’utilise depuis environ trois ans maintenant.

CloudCuddle chez grand-mère
« Cette année, lors de la rénovation de notre propre maison, nous sommes restés avec notre famille chez grand-mère. Ici aussi, nous avons pu utiliser le CloudCuddle pendant quatre semaines. Ils ont également apporté la tente de lit aux mariages d’amis. « Ruben peut alors se retirer à tout moment dans son lieu sûr. De cette façon, il pourra venir avec nous. Il est moins susceptible d’être surstimulé, même si nous devons rester vigilants », explique Tim.

Juste ce qu’ils espéraient
Tim peut imaginer que d’autres parents d’enfants atteints, par exemple, d’autisme, d’épilepsie ou d’enfants facilement surstimulés et ne pouvant pas dormir dans un lit normal, pourraient également bénéficier de la tente de lit. Trouve-t-il l’outil facile à utiliser ? « La première fois que j’ai configuré CloudCuddle, cela m’a pris dix minutes ; Aujourd’hui, cela peut être fait en une minute. Pour la famille Gaasbeek, l’aide s’avère être exactement ce qu’elle espérait.

Essayez une tente-lit via Ergo Actief Verhuur

Karin Murk est l’une des six ergothérapeutes (pédiatriques) d’Ergo Actief, un cabinet de soins primaires de la province de Frise, qui compte pas moins de sept sites. Outre le traitement, l’association offre également aux parents d’enfants handicapés la possibilité d’essayer des aides en les louant pour une courte durée. Cela comprend des aides à l’assise, des vélos spéciaux, des aides vocales, des fauteuils roulants de plage et des aides au sommeil, y compris le CloudCuddle. Tim Gaasbeek a également loué ici la tente de lit pour Ruben. Comment est née l’idée de la location ?

« En tant qu’ergothérapeute spécialisée dans les soins aux enfants handicapés, je me concentre toujours sur les derniers développements. Parce que dans la pratique, nous disposons de nombreuses aides différentes et que je trouve dommage qu’elles restent parfois inactives en attendant les manifestations, mes collègues et moi avons eu l’idée de les louer pour une somme modique », explique Karine. Intelligent, car cela permet aux parents d’essayer quelque chose sans avoir à engager une dépense importante sans savoir encore si l’aide en question est adaptée à leur enfant.

Outil temporairement nécessaire
« Vous n’avez besoin que de quelques aides temporaires, comme votre premier vélo par exemple. Les enfants handicapés mettent souvent plus de temps à apprendre à faire du vélo », explique Karin. « Des vélos spéciaux ont été développés avec des roues d’entraînement à ressorts, qui permettent de réduire progressivement l’appui. C’est dommage d’acheter son propre vélo coûteux pour si peu de temps.

Louer une tente de lit pour des vacances
« Le CloudCuddle est un article dont certaines familles n’ont besoin que quelques fois par an. Il y a des parents qui reviennent chez nous chaque année pour louer la tente de lit pour les vacances. En tant qu’organisation, nous n’avons pas besoin d’en vivre, les coûts restent donc faibles. Nous vérifions soigneusement les aides après chaque période de location, les entretenons et les nettoyons », poursuit l’ergothérapeute. « De cette façon, vous pouvez d’abord vérifier si le CloudCuddle convient également à votre enfant. » C’est sympa, n’est-ce pas ?

Vous êtes parent d’un enfant en situation de handicap et vous souhaitez dans un premier temps tester le CloudCuddle le temps d’un week-end ? Vous pouvez toujours le faire en demandant un week-end d’essai ou en louant une tente de lit auprès de CloudCuddle. En Frise, vous pouvez également louer un exemplaire d’Ergo Actief. Ils organisent eux-mêmes la location de la tente de lit.