Ein mobiles Bettzelt war die Lösung

Daphne und ihr Mann waren lange auf der Suche nach einem mobilen Bett, um mit der ganzen Familie in den Urlaub fahren zu können. Sie testeten das CloudCuddle, ein mobiles Bettzelt, zu Hause und waren sofort begeistert. „Jelle hat zum ersten Mal in seinem Leben bei seinem großen Bruder im Zimmer übernachtet, das ist für uns unglaublich“, erzählt Daphne. Es war der erste Schritt zu ihrem Wunschurlaub.

Daphne van Velzen und ihr Mann Michiel haben zwei Söhne: Menno (9) und Jelle (6). Normalerweise verbringen sie den Urlaub gerne in Skandinavien. Als Jelle noch ein Baby war, stellten seine Eltern in den Ferien ein kleines Zelt im Schlafzimmer des Ferienhauses auf. Als er größer wurde, kauften sie ein größeres Zelt, was jedoch nicht stabil genug war. Jelle machte das Zelt unbeabsichtigt kaputt oder krabbelte nachts heraus. „Wir waren nachts mit Klebeband und Nadel und Faden zugange, um das Zelt zu reparieren. Wir haben deshalb alle vier schlecht geschlafen. Es wurde deutlich, dass wir so nicht mehr in den Urlaub fahren können“, sagt Daphne.

Urlaubsziele mit Pflegebetten

Die Familie beschloss darum, das Urlaubsziel den Gegebenheiten anzupassen. „Wir sind ein paar Mal zu viert in einem Ronald-McDonald-Haus gewesen. Dort gibt es Pflegebetten, so wie bei uns zu Hause. Jelle schläft seit seinem vierten Lebensjahr in einem Pflegebett. Wir haben ein Modell gewählt, das ein Dach mit Sternen auf der Innenseite hat. Jelle fühlt sich darin sicher und geborgen.“ Dennoch wünscht die Familie sich mehr Freiheit: sie würden gerne an einen Ferienort eigener Wahl reisen. Oder Jelle einfach mal wie andere Kinder woanders übernachten lassen. Aber durch seine Erkrankung ist das nicht so einfach.

Durch Autismus schnell überreizt

Jelle hat Autismus, Epilepsie sowie eine Essstörung. „Jelle hat eine ausgeprägte Reizverarbeitungsstörung. Außerdem hat er eine MIC-KEY Ernährungssonde, damit er genügend Nährstoffe bekommt, sein Blutzuckerspiegel nicht zu stark schwankt und er seine Medikamente rechtzeitig erhält. „Jelle sitzt jeden Tag mit uns am Tisch, wir bieten ihm Essen und Getränke an. Manchmal isst er ein Stück Brot oder trinkt einen Schluck. Aber meistens ist er so überreizt, dass er sein Essen stehen lässt“, erzählt Jelles Mutter.

Keine eindeutige medizinische Ursache

Eine zugrundeliegende Ursache für Jelles Gesundheitszustand ist nicht bekannt. Es besteht der Verdacht auf ein Syndrom und es wurden genetische Anomalien gefunden, aber es gibt keine eindeutige Erklärung. „Jelle reagiert von Geburt an anders als sein älterer Bruder Menno. Er war als Baby nicht aufmerksam, sackte regelmäßig weg. Die Hebamme fand dies verdächtig. Jelle wurde in sehr jungem Alter wegen Herzrhythmusstörungen behandelt. Das ist unter Kontrolle – aber dafür gibt es jetzt neue gesundheitliche Probleme.“

Übernachten bei einer Pflegekraft nicht möglich

An vier Vormittagen in der Woche besucht Jelle eine Förderschule; mehr Stunden würden ihm zu viel abverlangen. Manchmal verbringt er auch Zeit bei einer Pflegekraft zu Hause, und das geht gut. „Wir würden ihn gerne auch mal bei ihr übernachten lassen. Sie würde das auch gerne ermöglichen. Es scheitert bisher daran, dass sie kein geeignetes Bett für Jelle hat.“

Erste Nacht in einem mobilen Bettzelt

Während einer der Ferien in einem Ronald-McDonald-Haus kam Daphne mit anderen Eltern ins Gespräch, die ein Kind mit einer ähnlichen Problematik haben. „Sie erzählten begeistert von ihren Erfahrungen mit dem CloudCuddle. Wir hatten noch nie etwas davon gehört. Auch nicht bei der Tagesstätte oder dem Rehazentrum, wo Jelle behandelt wird. Also wurden wir neugierig und haben ein Probewochenende vereinbart, das uns sehr gut gefiel. Wir bauten das Bettzelt in Mennos Zimmer auf, sodass Jelle zum ersten Mal im Leben bei seinem großen Bruder schlafen konnte. Das war ein großer Erfolg. Für unsere Familie sind solche ‚kleinen‘ Momente sehr wertvoll.“

Schwierigkeiten beim Schlafen in einem normalen Bett

Schon als Baby hatte Jelle Schlafprobleme. Der Übergang von der Wiege zum Kinderbett war eine unüberwindbare Hürde. „Jelle schrie, wurde wütend. Damals wussten wir noch nicht, dass er Autismus hat. Er war verunsichert, schaltete ständig das Licht ein und aus, öffnete und schloss die Rollläden, zog an den Gardinen: Alles, was eine Überreizung verursachte. Jelle schlief nicht mehr, also wir auch nicht. Wir schliefen monatelang neben unserem Sohn auf einer Matratze auf dem Fußboden, um ihn im Bett zu halten. Irgendwann haben wir die Situation mit einem Ergotherapeuten besprochen und sind zu dem Schluss gekommen, dass es so nicht weitergehen konnte. Wir begriffen, dass Jelle es nicht ertrug, dass wir ihn regelmäßig umarmten und streichelten. Diese körperliche Nähe war zu viel für ihn“, erzählt Daphne. Ein geschlossenes Pflegebett war die Lösung. Seitdem schläft Jelle recht gut. Seine Eltern brauchen sich nachts nicht mehr stundenlang mit ihm zu beschäftigen.

Bettzelt für den Urlaub kaufen

„Wir planen nun den Kauf eines CloudCuddle“, sagt Daphne. „Als Familie mit einem behinderten Kind haben wir viele Extrakosten und müssen daher selektiv sein. Aber das CloudCuddle steht ganz oben auf der Liste. Das mobile Bettzelt ist stabil genug für Jelle, und der abgegrenzte Raum gibt ihm ein Gefühl von Sicherheit.

Was mir außerdem am CloudCuddle gefällt, ist, dass es auch für Geschwister attraktiv aussieht. Menno kroch direkt hinein, als wir ein Exemplar zur Probe hatten. Der einzige Nachteil ist, dass das Bettzelt ein wenig steril aussieht. Aber andererseits strahlt das Weiß auch Ruhe aus. Wir freuen uns schon darauf, einmal mit der ganzen Familie an einer Feier teilzunehmen; das ist momentan nicht möglich. Und auf weitere Übernachtungen von Jelle bei seinem Bruder und – wer weiß – auf einen Urlaub in Skandinavien!“

Sie möchten auch ein CloudCuddle testen oder vielleicht eines mieten? Nehmen Sie Kontakt mit uns auf und wir besprechen die Möglichkeiten.