Familienbesuch in Griechenland möglich mit Reisebett

Spiros Chalos hat griechische Wurzeln. Deshalb fährt er mit seiner Familie regelmäßig nach Griechenland, um Verwandte zu besuchen. Mit seinem 10-jährigen Sohn Philip ist das jedoch keine Selbstverständlichkeit. Philip hat das Joubert-Syndrom, eine sehr seltene Erbkrankheit. Er hat den Entwicklungsstand eines Zweijährigen und leidet aufgrund von Autismus an schneller Überreitzung. Mit dem Reisebett von CloudCuddle kann die Familie trotzdem gemeinsam verreisen.

Sicher und geborgen

Zu Hause schläft zudem Philip in einem sehr geräumigen, höhenverstellbaren Bett mit den Maßen 180 x 200 cm, aus dem er nicht selbständig herauskrabbeln kann. Es ist gepolstert, d. h. mit Wänden aus weichem Material ausgestattet, damit Philip sich nicht verletzen kann. In diesem Pflegebett fühlt er sich sicher und geborgen. „Vor ein paar Jahren sind wir in ein Haus umgezogen. Darin hat Philip sein eigenes Schlafzimmer mit Bad im Erdgeschoss. Dorthin kann er sich zurückziehen, wenn er überreizt ist“, erklärt Vater Spiros.

Fünf Jahre Erfahrung mit Reisebett

Trotz eines stressigen Familienlebens wollte Spiros unbedingt mit der ganzen Familie nach Griechenland reisen. Aber wie? Deshalb folgten Spiros und seine Frau im Jahr 2017 dem Aufruf, die erste Version des CloudCuddle Bettzeltes zu testen. Es gefiel ihnen von Anfang an so gut, dass sie es gleich nach der Markteinführung kauften. Die Familie gehört also zu den Erstnutzern, und das ist nun fast fünf Jahre her. „Das CloudCuddle ist wirklich Philips kleines Zelt“, erklärt der Vater. „Er klettert mit einem Grinsen im Gesicht hinein. Er fühlt sich dort sicher und wenn er müde ist, geht er selbstständig ins Bett, wie zu Hause.“

Praktisches Bettzelt

Was denkt Spiros über das CloudCuddle? „Es ist eine praktische Sache. Das Bettzelt wird blitzschnell aufgebaut und aufgepustet. Es ist ziemlich einfach zu benutzen. Es hat eine Weile gedauert, bis wir herausgefunden haben, dass der Bezug des Bettzelts in der Maschine gewaschen werden kann. Das war eine Offenbarung für uns.“ – Zur Erläuterung: Der Bezug lässt sich leicht vom Gestell abnehmen und nach dem Waschen wieder anbringen. – Spiros fährt fort: „Wir finden das Bettzelt ideal für den Urlaub oder zum Mitnehmen für eine Übernachtung. Anderen Eltern würde ich raten, das CloudCuddle vor dem Kauf ein paar Mal auszuprobieren. Es ist ein recht teures Hilfsmittel, und wenn man es testet, kann man sicher sein, dass es auch für das eigene Kind geeignet ist.“

Kopfbewegungen

Die Familie hat einen langen Weg zurückgelegt, um dorthin zu kommen, wo sie heute steht. Von Geburt an machte Philip ständig Bewegungen mit seinem Kopf, als ob er immer auf der Suche nach Nahrung wäre. D war auch die erste Erklärung der Krankenschwestern. Ansonsten verhielt sich Philip ruhig und es war nichts Ungewöhnliches an ihm.

Tests in der neurologischen Praxis

„Nach ein paar Wochen begannen meine Frau und ich, uns Sorgen zu machen“, erzählt Spiros. „Philip reagierte nicht auf laute Geräusche und wandte seinen Blick nie zu uns. Über den Kinderarzt kamen wir zu einem Neurologen. Nach einer Reihe von Tests und zusätzlichen Untersuchungen wurde festgestellt, dass mein Sohn eine `visuelle und auditive Reifungsverzögerung` hatte. Mit drei Monaten war er praktisch blind und taub, aber das würde sich allmählich bessern.

Genetische Anomalien

Mit diesen Befunden war jedoch noch nicht klar, was die Ursache für Philips Behinderungen war. Durch einen Zwischenschritt kamen die Eltern zum VU medisch centrum. Dort erkannte der klinische Genetiker die Symptome sofort als die seltene Erbkrankheit

Körpersprache
„Es ist ziemlich schwierig, sich gegenseitig zu verstehen“, gesteht Spiros. „Langsam lernen wir Philips Körpersprache zu interpretieren. Philip braucht ständige Aufsicht und Ablenkung. Jeden Tag kommt ein Betreuer zu uns. Unser Sohn besucht eine Sonderschule, wo man sich bemüht, dass er Lernziele erreicht, z. B. aufs Töpfchen zu gehen, sich selbst eine Jacke an- und auszuziehen sowie zu lernen, mit Gesten zu kommunizieren. Obwohl Philip laufen kann, wird er aus Sicherheitsgründen in einem Rollstuhl mit speziellen Transportmitteln zur Schule gebracht.

Die Familie ist in den letzten Jahren einige Male zu Verwandtenbesuchen und in den Urlaub nach Griechenland gereist. Eine gute Vorbereitung ist dabei unerlässlich, ebenso wie die Wahl einer möglichst ruhigen Umgebung, da Philip sehr empfindlich auf übermäßige Lärmbelästigung reagiert. „Letzten Sommer hatten wir einen angenehmen Urlaub, mit drei Erwachsenen und drei Kindern“, erinnert sich Spiros. „Die Geräusche der anderen Kinder blieben für Philip ein Problem, aber mit dem CloudCuddle ist die Situation beim Schlafen fast wie zu Hause.“ Das behindertengerechte Reisebett war die Lösung.

Möchten Sie auch, dass Ihr behinderter Sohn oder Ihre behinderte Tochter mit der Familie in den Urlaub fahren kann, und möchten Sie das CloudCuddle ausprobieren? Mehr Informationen über die Probewoche mit einem CloudCuddle.