Visite familiale en Grèce possible avec un lit de voyage adapté

Spiros Chalos a des racines grecques. C’est pourquoi lui et sa famille se rendent régulièrement en République hellénique pour rendre visite à leurs proches. Avec son fils Philip, âgé de dix ans, cela ne va pas de soi. Philip a le syndrome de Joubert, une maladie génétique très rare. Il a le niveau de développement d’un enfant de deux ans et, en raison de son autisme, il souffre de surstimulation. La tente- de lit CloudCuddle offre à la famille la possibilité de voyager ensemble.

Sûreté et sécurité
À la maison, Philip dort dans un lit très spacieux, réglable en hauteur, de 180 x 200 cm, dont il ne peut pas sortir en rampant. Il est rembourré, c’est-à-dire doublé d’un matériau doux afin que Philippe ne puisse pas se blesser. Dans ce lit adapté, il se sent en sécurité. « Il y a quelques années, nous avons déménagé dans une maison où Philip a sa propre chambre et sa propre salle de bain au rez-de-chaussée. Il peut s’y retirer lorsqu’il est surexcité », explique le père Spiros.

Cinq ans d’expérience dans le domaine des lits de voyage
Malgré sa vie de famille bien remplie, Spiros voulait faire un voyage en famille en Grèce. Mais comment ? C’est pourquoi Spiros et sa femme ont répondu en 2017 à l’appel pour tester la première version de la tente de lit CloudCuddle. Ils l’ont tellement aimé dès le départ qu’ils en ont acheté un dès qu’il a été mis sur le marché. La famille fait donc partie des utilisateurs depuis le tout début, il y a maintenant presque cinq ans. « Le CloudCuddle est vraiment la petite tente de Philip », nous dit son père. « Il s’y met avec un sourire en coin. Il s’y sent en sécurité et quand il est fatigué, il va se coucher lui-même, comme à la maison. »

Tente de lit pratique
Que pense Spiros du CloudCuddle ? « C’est une chose pratique. La tente de lit se gonfle en un rien de temps et se forme rapidement. Assez facile à utiliser. Il nous a fallu un certain temps pour découvrir que la housse de la tente de lit peut être lavée en machine. Ce fut une révélation pour nous. À titre d’explication, la housse se retire facilement du cadre et se remet en place après le lavage. Spiros poursuit : « Nous trouvons la tente de lit idéale pour les vacances ou pour l’emmener à une soirée pyjama. Je conseillerais aux autres parents d’essayer le CloudCuddle plusieurs fois avant de l’acheter. C’est une aide assez coûteuse et en la testant, vous pouvez être sûr que l’aide est également adaptée à votre enfant. »

Mouvements de la tête
La famille a parcouru un long chemin pour arriver là où elle est aujourd’hui. Dès la naissance, la tête de Philip a beaucoup bougé, comme s’il cherchait constamment à se nourrir. C’était également la première explication des infirmières. Sinon, Philip se comportait calmement et il n’y avait rien d’inhabituel chez lui.

Tests avec le neurologue
« Au bout de quelques semaines, ma femme et moi avons commencé à nous inquiéter », explique M. Spiros. « Philip ne réagissait pas aux bruits forts et il ne tournait jamais les yeux vers nous. Nous sommes allés voir un neurologue par l’intermédiaire du pédiatre. Sur la base d’une série de tests et d’examens complémentaires, il a été constaté que mon fils présentait un « retard de maturation visuelle et auditive ». Il était pratiquement aveugle et sourd à trois mois, mais cela allait s’améliorer progressivement. »

Anomalie génétique
Cependant, ces découvertes n’avaient pas encore révélé la cause des limitations de Philip. Par une étape intermédiaire, les parents se sont retrouvés au centre médical VU. Le généticien clinique a immédiatement reconnu les symptômes comme étant ceux du syndrome de Joubert, une maladie génétique rare, une anomalie génétique du cervelet. Les symptômes sont différents pour chaque enfant. Philip ne peut pas parler, n’est pas propre et a le niveau de développement d’un enfant de deux ans. Son autisme limite également ses capacités.

Retard dans le traitement tactile
Philip a deux jeunes sœurs, âgées de cinq et trois ans. Ils apportent l’agitation nécessaire dans la famille. Quelque chose que Philip ne peut pas toujours gérer. « Maintenant, grâce à l’expérience, nous pouvons mieux juger quand c’est trop pour mon fils. Puis nous l’escortons dans sa propre chambre pour qu’il se repose. Le traitement des stimuli par Philip est retardé. Par exemple, si nous entendons le bruit d’un souffleur de feuilles en marchant, et que nous ne pouvons pas le contourner, Philippe réagit en devenant très agité vingt à trente minutes plus tard », explique M. Spiros.

Le langage du corps
« Il est assez difficile de se comprendre », confie Spiros. « Lentement, nous apprenons à interpréter le langage corporel de Philip. Philip a besoin d’être surveillé et distrait en permanence. Un soignant vient chez nous tous les jours. Mon fils fréquente un établissement d’enseignement spécialisé où l’on essaie de l’aider à atteindre des objectifs éducatifs tels que l’apprentissage de la propreté, mettre et enlever sa veste, et apprendre à communiquer par gestes. Bien que Philip puisse marcher, pour des raisons de sécurité, il va à l’école en fauteuil roulant avec un transport adapté. »