« Je n’ai jamais pensé que la restriction de la liberté de mouvement pouvait aussi avoir des avantages »

Kimberly Verstraeten est mère de trois enfants. Liam (5 ans) est celui du milieu. Il est atteint du syndrome de Smith et Magenis, une maladie génétique. Cela se manifeste par une faiblesse musculaire, des problèmes moteurs, une scoliose et des retards de développement. En raison de son trouble, Liam ne produit pas de mélatonine, l’hormone qui donne sommeil. Il n’est donc pas fatigué la nuit et ne dort presque pas. Il produit de la mélatonine pendant la journée, ce qui perturbe sérieusement son rythme jour/nuit.

Enfant souffrant de troubles du développement et mauvais sommeil
Mère Kimberly : « Les premières années de sa vie, Liam dormait de huit heures du soir jusqu’à une heure et demie du soir. Après ça, il restait éveillé. Lorsqu’il se réveillait la nuit, il nous criait dessus, frappait aux portes, pleurait : tout pour établir un contact. J’y allais et je restais avec lui jusqu’au lendemain matin. Pendant la journée, Liam était mort de fatigue, ce qui a causé des problèmes de comportement. Comme Liam n’a pas pu parler pendant longtemps et qu’il est atteint d’une déficience intellectuelle, il n’a pas la notion du temps.

Centre de médecine du sommeil
Heureusement, ces nuits ultra-courtes font désormais partie du passé, affirme la maman de Liam : « Il y a un an et demi, nous sommes allés à la clinique du sommeil de Kempenhaeghe. Depuis, Liam est sous mélatonine, ce qui lui permet de dormir jusqu’à quatre heures, quatre heures et demie du matin. Nous ne le sortons du lit qu’à six heures parce que nous voulons qu’il s’y habitue. Pendant la journée, Liam prend des bêta-bloquants pour l’aider à rester éveillé.

Mesures restrictives de la liberté
Malgré les conséquences sur son propre sommeil, Kimberly n’a jamais voulu utiliser de moyens de contention sur son fils. « Je ne voulais pas enfermer mon enfant. Je préfère restreindre ma propre liberté », explique-t-elle. Cependant, elle a commencé à penser différemment lorsqu’elle a lu sur un forum les expériences d’autres parents qui avaient acheté un CloudCuddle.

Sécurité et confort
Elle raconte : « J’ai lu l’histoire de parents qui n’étaient pas partis en vacances depuis trente ans. Et maintenant, ils avaient passé trois semaines dans un appartement, grâce à un CloudCuddle. Leur fille avait été tout aussi calme en vacances qu’à la maison. Ils ont également parlé du sentiment de sécurité et de confort que la tente de lit offrait à leur enfant. L’histoire de ces parents m’a soudain ouvert une nouvelle perspective. Je voulais aussi essayer la tente de lit mobile !

Essayez-le pour un week-end.
Par le biais de la Fondation Vooruit, Kimberly a pu essayer gratuitement le CloudCuddle pendant un week-end. Son mari a monté la tente. Mon fils a été immédiatement enthousiasmé lorsqu’il a vu la tente sur son lit. Il voulait dormir dedans. J’ai trouvé cela très rassurant. Ainsi, j’ai pu me débarrasser du sentiment désagréable d’enfermer mon enfant. Il a dormi dedans pendant trois nuits. La première nuit, le réveil m’a réveillé pour la première fois en six ans. J’ai dormi toute la nuit et je n’ai pas entendu Liam. Les deux autres nuits, aussi. Comme c’était un week-end d’essai, Kimberly a renvoyé le CloudCuddle le lundi.

Facile à laver
Une surprise moins agréable l’attendait après la première nuit où Liam avait dormi dans le CloudCuddle. Kimberly : « Le soir, nous mettons à Liam un body par-dessus son pyjama, avec une fermeture à l’arrière pour qu’il ne puisse pas mettre les mains dans sa couche. Malheureusement, quelque chose a mal tourné. En conséquence, ses selles avaient fini sur le lit. Heureusement, le CloudCuddle est facile à laver et je l’ai fait immédiatement. J’ai immédiatement pensé : nous allons trouver une solution. Kimberly et son mari ne sont pas facilement dupes.

Candidature à l’OMM soumise
Kimberly a maintenant soumis une demande à l’OMM parce qu’elle veut acheter elle-même un CloudCuddle : « Mais attendons de voir ce que cela donnera. Je comprends qu’un CloudCuddle n’est pas remboursé de manière standard. La tente de lit me rendrait ma propre vie et un peu de paix et de tranquillité, alors j’espère vraiment que ça marchera. Liam dormait beaucoup mieux dedans. Ce serait bien qu’il puisse rester avec grand-père et grand-mère pour une fois. Ce serait bien pour eux et ça enlèverait aussi la pression à notre famille. »

Loin ensemble
« Mon mari a installé le CloudCuddle. Cela s’est très bien passé. La tente de lit est compacte, facilement lavable et facile à emporter. Je n’avais pas pensé auparavant que la « restriction de la liberté de mouvement » pouvait aussi avoir des avantages. Il assure la sécurité de Liam et nous permet de partir en famille. Il n’y a qu’un seul inconvénient : mes autres enfants étaient assez jaloux de ne pas pouvoir dormir eux-mêmes dans une si belle tente- de lit. »

Développement tardif de l’enfant et mauvais sommeil.
Votre enfant présente-t-il un retard de développement et des difficultés à dormir ? La tente lit mobile CloudCuddle est peut-être la solution pour votre fils ou votre fille. Renseignez-vous sur la possibilité d’un week-end d’essai, sur la location d’un CloudCuddle ou sur la achat d’une tente lit mobile pour votre fils ou votre fille. Des questions ? Veuillez contacter le service clientèle.