La tente de lit est une bonne alternative au lit médicalisé

Nikki est une bonne dormeuse, dit sa mère Christel Groenewegen. La seule condition est qu’elle ne puisse pas sortir du lit elle-même. C’est pourquoi, lorsqu’elle a grandi, le lit d’enfant à barreaux en bois des premières années de sa vie a été remplacé par une version plus grande. Mais quand Nikki est devenu trop grande pour celui-là aussi, un lit d’enfant Atlas a été apporté dans la maison. « Nous avions ce lit avec des barrières de lit en prêt. Aussi, lorsque Nikki est allée vivre dans une institution au début de cette année, à l’âge de 21 ans, nous avons dû la rendre », explique Christel. La famille a alors commencé à chercher une autre solution pour les deux nuits par semaine où Nikki dort à la maison. L’achat de son propre lit médicalisé s’étant avéré assez coûteux, Christel a commencé à chercher une bonne alternative.

La tente de lit est une bonne alternative au sommier

« Nous sommes partis en vacances avec la famille à plusieurs reprises avec la Fondation Wigwam. C’est là que j’ai vu pour la première fois la tente-lit CloudCuddle. C’est ce qu’il y a de bien dans ces vacances : on rencontre d’autres parents ayant un enfant handicapé et on partage des conseils et des expériences », poursuit Christel. « Ainsi, lorsque nous avons cherché une solution pour dormir à la maison, j’ai pensé au CloudCuddle. J’avais également lu des articles à ce sujet sur Internet, mais comme j’en ai vu un à Wigwam, la décision a été prise rapidement. Nous avons d’abord demandé une période d’essai et avons testé la tente de lit pendant plusieurs nuits à la maison. »

Changements difficiles
« J’ai expliqué à Nikki à l’avance que son lit en bois allait disparaître et qu’une tente de lit allait le remplacer. Nous sommes allés voir un CloudCuddle ensemble et je lui ai montré comment s’y coucher et qu’elle pouvait regarder dehors à travers la maille. Nikki est atteinte d’autisme classique et les changements sont donc difficiles pour elle. Nous étions donc très curieux de voir comment elle allait réagir. Et bien qu’elle ne parle pas elle-même, j’ai l’impression qu’elle comprend presque tout ce qu’on lui dit. »

Environnement à faible stimulus
Le test s’est rapidement avéré être un succès. Nikki s’est glissée sans problème dans la tente de lit et y a bien dormi dès la première nuit. Le CloudCuddle est placé dans sa propre chambre, au-dessus d’un lit simple standard. « Nikki n’indique pas qu’elle veut sortir du CloudCuddle quand elle y est. Elle se comporte calmement et semble apprécier l’isolement de la tente et l’environnement à faible stimulus qu’elle crée », explique sa mère.

Rituel du coucher
En raison de la combinaison d’un autisme classique et d’un handicap mental, Nikki ne parle pas. Cependant, sa mère lui a appris à utiliser des pictogrammes selon la méthode PECS pour indiquer ce qu’elle veut : manger, boire, dormir, aller aux toilettes. Elle ne marche que si elle a un objectif clair pour aller quelque part. Aller au lit est tout un rituel. « Nous passons par tout un processus avant d’aller nous coucher. Et ne t’inquiète pas si on oublie une étape : Nikki se fâche. Ensuite, je réfléchis : quelle étape ai-je sautée ? Puis je refais tout le rituel jusqu’à ce que ce soit bon pour elle. »

Moment de détente
Chaque fois que Nikki rentre à la maison pour dormir, Christel vérifie la pression d’air dans le cadre du CloudCuddle : « Je sais que la tente de lit n’est pas destinée à un usage permanent. Nikki y dort deux nuits par semaine, alors nous laissons le CloudCuddle sur son lit. Il est alors possible de vérifier régulièrement la quantité d’air dans les tubes. Nikki aime faire la grasse matinée le week-end. Après s’être changée tôt le matin et avoir pris son petit-déjeuner au lit, elle s’assoupira un moment en écoutant de la musique. C’est son moment de fraîcheur. Elle aime vraiment être dans la tente de lit.

Lit de camping XL
Dans le passé, la famille de Christel partait en vacances dans des endroits adaptés, comme la Fondation Wigwam, où elle dispose du même coffre de lit que celui que Nikki avait à la maison jusqu’à récemment. Ou bien ils ont traîné un « lit de camp XL » sur leur lieu de vacances. « C’est une chose très lourde qui prend beaucoup de place. Nous avons dû prendre une remorque pour l’emmener avec nous. De plus, souvent, il ne rentrait pas dans la chambre de la maison de vacances choisie. Une sacrée différence avec le CloudCuddle », dit Christel. La mère de Nikki attend avec impatience les vacances en famille. « Ma fille se porte bien. Elle est apaisée en ce qui concerne son comportement. Je pense que ce serait génial de partir en vacances avec nous quatre de manière simple et de pouvoir endormir Nikki presque partout. » (Christel a un autre fils de dix-sept ans à la maison, Kai.)

Tuteurs
L’achat d’un CloudCuddle est une sacrée somme d’argent. Comment la famille a-t-elle organisé cela ? « Nikki reçoit une allocation maintenant qu’elle est adulte. Depuis qu’elle a dix-huit ans, mon mari et moi gérons ses finances en tant que tuteurs. Pour toute dépense supérieure à 1 500 euros, vous devez demander l’autorisation du juge. Je le comprends très bien, car vous ne voulez pas qu’on en abuse. Heureusement, le prix d’un CloudCuddle est inférieur à ce montant. »

Conseils pour les parents
Christel a-t-elle des conseils à donner aux autres parents ? « Non, pas vraiment. Je trouve le CloudCuddle très facile à installer et pratique à utiliser. J’ai seulement quelques difficultés à changer le drap. Oh, attendez, juste un conseil : d’autres parents d’enfants qui « étalent » leurs matières fécales sur le dos m’ont conseillé d’utiliser un pyjama avec une fermeture éclair. Cela évite beaucoup de travail pour changer ma fille. »

Combinaison intensive
En tout cas, Christel, son mari et son fils Kai ont plus de temps et d’espace pour faire d’autres choses maintenant que Nikki vit dans une institution de soins. « C’est une combinaison intensive : travailler comme commissaire de bord, un mari avec sa propre entreprise et un fils avec une maladie des yeux. Mais au cours des 21 dernières années, je suis devenue très habile pour organiser les soins, les aides et autres choses. » Christel semble joyeuse et puissante pendant l’interview. Une mère à respecter. Tout comme pour l’inventeur du CloudCuddle, dit Christel. Et l’équipe de CloudCuddle est heureuse de l’entendre.

* Explication de CloudCuddle concernant l’histoire ci-dessus : le CloudCuddle a été conçu pour une utilisation occasionnelle, afin de pouvoir dormir en toute sécurité à l’extérieur sans avoir recours à un lit adapté. Pensez aux séjours chez la famille et les amis, à l’organisation de soins de répit, à une journée supplémentaire dans une maison d’hôtes, à une admission à l’hôpital ou à des vacances. La durée de vie de la tente de lit est basée sur ce principe. Comme de nombreux enfants dorment mieux que jamais dans un CloudCuddle, certains parents l’utilisent tous les jours à la maison. Ils savent que les pièces du CloudCuddle peuvent s’user plus rapidement et doivent être remplacées.