Enfin une nuit de sommeil pour une fille polyhandicapée

Dormir paisiblement n’est pas quelque chose qui vient naturellement aux enfants polyhandicapés et à leurs parents.

Elle vit à la maison avec ses parents et dort dans un CloudCuddle depuis deux mois. Ses parents n’ont pas su ce qui leur arrivait. Juste dormir paisiblement chaque nuit. Quel luxe sans précédent ! Cela faisait longtemps qu’ils n’avaient pas vécu cette dernière expérience.

« Depuis qu’elle dort dans le CloudCuddle, elle est à nouveau la douce, joyeuse et décontractée Loes ».

Maman Louise aime partager son expérience avec la tente de lit CloudCuddle avec le plus grand nombre de personnes possible. Elle s’engage également à convaincre les professionnels et les institutions de la valeur ajoutée de CloudCuddle. « Ma fille Loes a traversé une période difficile. L’année dernière, elle a vécu dans une institution pendant une courte période. Ça ne s’est pas bien passé du tout. Cela l’a perturbée à tel point qu’elle risquait de se retrouver en situation de crise. Après deux mois, Loes est rentré chez elle, mais le mal était déjà fait. Elle pleurait beaucoup et bruyamment, se cognait parfois la tête contre des matériaux durs, jetait des objets et ne pouvait pas dormir. Ce fut une expérience intense pour elle, pour mon mari Kees et moi, ainsi que pour ses soignants. Le médecin de l’AVG a prescrit des antipsychotiques pour aider Loes à mieux dormir. Mais cela n’a pas vraiment fonctionné. Les nuits sont restées agitées.

Structure claire

Sur la base de son changement de comportement, une équipe a été formée autour de Loes, avec l’aide de diverses agences, pour introduire une structure claire dans sa journée, avec beaucoup de repos, de propreté et de régularité. Louise poursuit : « Cela a permis une certaine amélioration. Mais c’était un équilibre instable. Des périodes de repos et de relaxation alternent avec des périodes d’agitation. Loes aussi est restée éveillée de nombreuses nuits. »

CloudCuddle

Louise avait déjà entendu parler de CloudCuddle, mais il était passé au second plan l’année dernière. « J’en suis moi-même surpris car j’ai entendu de plusieurs côtés que les enfants ayant un faible niveau et beaucoup d’agitation peuvent en bénéficier. Cette année, CloudCuddle s’est à nouveau manifesté, en partie grâce à notre fantastique assistante familiale, Nathalie. »

Se réveiller souvent

« Nous avions une certaine appréhension à l’idée de l’utiliser. Loes se réveillait à nouveau souvent et sortait régulièrement du lit la nuit. Elle faisait cela depuis des années, mais maintenant elle se réveillait plus souvent que d’habitude. Elle a également beaucoup pleuré et était effrayée et désemparée. Pour les soignants de nuit et pour nous, parents, c’est presque impossible à faire. Les nuits sont alors longues et épuisantes ! »

Dormir dans une tente-lit

Louise a poursuivi : « Lorsque la tente de lit est arrivée, nous l’avons montée immédiatement. Nous pensions que Loes n’accepterait jamais que nous l’enfermions dans une tente, car c’est ainsi que nous le ressentions. Il a dû nous falloir beaucoup de patience et de persévérance pour l’amener à dormir dans une tente de lit après 26 ans dans un lit normal. »

Sans protestation

« C’est avec la peur au ventre que nous avons entrepris le test. Nous avons convenu que nous laisserions un côté de la tente ouvert pour qu’elle puisse sortir. Mais que s’est-il passé ? Loes est allée s’allonger dans le CloudCuddle sans protester ! Nous ne nous attendions pas du tout à cela. La première nuit, elle a très bien dormi. Elle n’est pas sortie du lit. Nous avons pensé : ce doit être une coïncidence. La deuxième nuit, un accompagnateur s’est allongé à côté d’elle et la tente de lit s’est complètement refermée. Le préposé n’a pas fermé l’œil. Mais Loes a dormi comme un loir !

Excité

« Nous avions du mal à le croire. Nous étions si heureux. Nous ne nous attendions pas à ce qu’un changement aussi minime ait un effet aussi important. Mais de toute façon, nous étions encore un peu sceptiques. Nous voulions d’abord être sûrs que ça resterait comme ça. Et quelle est l’affaire ? Nous sommes maintenant deux mois plus tard et Loes dort toujours comme jamais auparavant. »

Rond d’horloge

« Je suis toujours surpris que Loes ne proteste pas. Les premières semaines, elle dormait 24 heures sur 24. Elle avait beaucoup de sommeil à rattraper. Loes se sent probablement en sécurité dans le CloudCuddle. Quoi qu’il en soit, je voudrais donner cet outil à tous les parents qui ont des difficultés à garder un enfant au lit. »

Ne pas sortir du lit

« Si elle se réveille de temps en temps, nous nous approchons d’elle, ouvrons un peu la fermeture éclair et la rassurons. Elle n’a absolument aucune envie de sortir du lit. Nous lui parlons et chantons doucement, puis Loes se rendort. Et nous aussi ! Si seulement nous avions eu ça 22 ans plus tôt », soupire Louise. « Cela nous aurait épargné à tous beaucoup de stress et beaucoup de sommeil. »

Plus de confiance

Maintenant que Loes dort mieux, elle va aussi mieux pendant la journée. Louise : « Lentement mais sûrement, elle prend confiance dans son environnement et elle redevient notre Loes douce, joyeuse et détendue. Cela nous permet, en tant que parents, de nous détendre un peu plus. Le CloudCuddle a vraiment rendu la vie plus belle et supportable pour nous après une période très difficile où nous ne voyions pas d’issue. Loes a failli être admise au centre de crise. Nous ne voulons pas penser à ce qui lui serait arrivé alors. Nous envisageons maintenant de supprimer progressivement les antipsychotiques. Nous n’avons pas peur de le faire grâce à la bonne nuit de sommeil dans le CloudCuddle. »

Rémunération

Louise a du mal à comprendre pourquoi le CloudCuddle n’est pas remboursé par les assureurs maladie.  » Un sommier beaucoup plus cher est remboursé, mais pas cet outil. Je trouve cela étrange. Notre demande de remboursement a déjà été rejetée deux fois. Mais je vais faire appel. Pour nous, la tente de lit est une véritable aubaine. Et je peux imaginer que cela s’applique également à d’autres familles. »

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