Toujours ému par les amis du crowdfunding

Karen n’arrive toujours pas à s’en remettre. Des amis ont secrètement organisé une campagne de financement participatif pour qu’elle puisse acheter à son fils Stan un CloudCuddle avec tous les accessoires. Mais il y a eu un processus préalable.

Dans le lit de camp où Stan (3 ans) dormait jusqu’à récemment, il pouvait se lever et sauter. Il a également tapé et claqué contre les murs du lit de camp. Quelque chose qui l’empêchait, lui et ses parents, de dormir la nuit. “Stan est devenu sur-stimulé en conséquence. Il a le diagnostic ASS en combinaison avec un retard de développement. Notre fils ne comprend pas qu’il est préférable pour lui de s’allonger la nuit pour se calmer et dormir”, explique sa mère. “Verbalement, mon mari Marcel et moi ne pouvons pas le joindre.”

Une alternative appropriée

Lorsque le lit d’enfant dans lequel il dormait est devenu trop petit et dangereux, elle a cherché une alternative appropriée. Karen : “Un lit d’enfant ‘normal’ n’est pas une option pour Stan, à cause des sauts et des coups. Il ne connaît pas le danger et ne se couchera pas dans un tel lit. Lorsque je suis tombée sur le site de CloudCuddle via Google, je me suis dit : c’est ça ! Une tente de lit mobile. Alors il peut aussi rester avec grand-mère. Mais j’étais prudente : l’appareil est destiné à être utilisé en voyage, pas de façon permanente. Quand j’ai demandé à la crèche où va Stan, les enseignants ne connaissaient pas CloudCuddle. C’est pourquoi, au départ, j’avais des doutes sur cette possibilité.”

Remboursement pour lit adapté

Karen a demandé à la compagnie d’assurance maladie si le CloudCuddle serait remboursé. Au début, on lui a dit “non”. Toutefois, il était possible d’obtenir le remboursement d’un lit modulable haut et bas beaucoup plus coûteux. “Le lit modulable haut-bas ne s’applique pas à nous car mon enfant n’est pas handicapé physiquement. De plus, Stan devrait changer de chambre à cause de la taille du lit. Tant de changements ne sont pas bons pour un enfant atteint de TSA. Et nous n’aurions toujours pas de solution pour sortir pour dormir.”

Plus tard, elle a eu la possibilité de demander une autorisation à l’assureur maladie. Cela lui permettrait de se faire rembourser le CloudCuddle si elle décidait de ne pas demander un lit haut et bas coûteux. “Comme je n’avais aucune expérience avec la tente de lit et que je n’étais pas sûre que ce soit une bonne solution pour Stan, je n’ai pas osé le faire”, explique-t-elle. “Imaginez que nous devions payer le lit beaucoup plus cher nous-mêmes plus tard. En outre, il faudrait huit à dix semaines pour que la demande soit approuvée. Je ne voulais pas attendre si longtemps. Il était grand temps d’aller dans un autre lit et de dormir davantage.

Beaucoup d’arrangements en cas d’autisme

“Quand on a un enfant avec un handicap comme l’autisme, on doit prendre beaucoup de dispositions. Vous avez beaucoup de paperasse à faire et parfois vous devez passer beaucoup d’appels téléphoniques. Il y a aussi beaucoup d’incertitude quant à ce à quoi vous avez droit ou non ou ce qui est disponible pour votre enfant. Cela peut être assez frustrant parfois”, dit la mère de Stan. Karen s’est également renseignée auprès du bureau municipal de l’OMM pour savoir si elle pouvait bénéficier d’un remboursement. Mais non, il n’y avait aucune possibilité là non plus. “J’ai parlé à deux bons amis de ma lutte. Tu devrais te lancer dans le financement participatif”, a dit l’un d’eux. Je pensais que c’était un peu trop. Je ne fais pas quelque chose comme ça si rapidement.”

Crowdfunding / Financement participatif

Sans que Karen et Marcel le sachent, les amis ont relevé le défi. Ils ont organisé une campagne de dons parmi les amis de la famille et les membres de la famille via WhatsApp et Facebook. Ils ont mis trois semaines pour le faire. Mais après seulement un jour et demi, ils avaient réuni assez d’argent pour acheter un CloudCuddle avec pompe, un lit simple et trois draps-housses. Les amis avaient fait un grand chèque avec le montant sur un côté et les noms des généreux donateurs sur l’autre. “C’était comme si une magicienne était passée par là”, dit Karen. “J’ai pleuré toute la journée d’émotion”, poursuit-elle. Il y a un moment de silence à l’autre bout de la ligne téléphonique. “Je n’arrive toujours pas à garder le secret quand j’en parle. D’un seul coup, vous n’avez plus de soucis à vous faire. C’est si gentil que les autres fassent ça pour toi.”

Nouvelle housse de couette

Le CloudCuddle a été commandé et livré rapidement. Avec Stan, je suis allée en ville pour acheter une nouvelle housse de couette : celle de Peppa la grande. Il est fou de ça. Dès la première nuit, Stan a bien dormi dans la tente de lit. Super ! Il apporte tellement de paix pour lui et pour nous. Le CloudCuddle fonctionne comme un cocon qui amortit tout. Stan a maintenant vraiment sa propre bulle, son propre endroit sûr”, dit Karen. “Nous n’avons absolument pas le droit de nous coucher dans son lit non plus”, dit-elle en riant.

Plus de liberté

“Nous avons emporté le CloudCuddle avec nous en vacances. La seule exigence pour une maison de vacances est maintenant : y a-t-il un bon matelas pour une personne ? Nous n’avons pas besoin d’aller dans un chalet adapté. Cela nous a donné beaucoup plus de liberté. C’est d’autant plus agréable que nous devons déjà faire beaucoup de choses dans la vie quotidienne à cause de Stan.
Récemment, nous sommes allés rendre visite à nos grands-parents pendant une journée. Normalement, c’est un véritable défi pour notre fils en raison des nombreux stimuli et du long trajet. Mais maintenant nous pouvons prendre sa propre place de repos. Idéal.”

Changement de lit

“Un inconvénient du CloudCuddle est qu’il faut plus de temps pour changer le lit. Si Stan a un accident la nuit, ça me prend du temps pour remplacer le drap-housse. En revanche, le CloudCuddle peut être lavé en machine dans son intégralité. C’est un autre avantage. Et je suis tout à fait prêt à faire ce travail supplémentaire, étant donné les autres avantages qu’il offre à Stan.”

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