Le KDC AandachtsLab prête une tente de lit mobile aux parents d’un enfant atteint d’EMB

Maud Halkes est l’un des fondateurs de KinderDagCentre (KDC) AandachtsLab à Rijswijk. Un centre à petite échelle qui se concentre sur les enfants souffrant de handicaps multiples graves (EMB). Les neuf enfants et leurs parents peuvent utiliser gratuitement le CloudCuddle, que le centre a reçu grâce à un don du Rotary Delft. « La tente de lit donne aux familles beaucoup plus de liberté de mouvement. C’est tellement important, surtout pour ces familles », dit Maud.

Maud et son mari Seth ont quatre enfants. La plus jeune, Suus, souffre du « syndrome du rire », selon ses parents. Suus est un enfant heureux. Mais en raison d’un biais multiple cérébral (BMC) sévère, elle ne peut ni marcher ni parler, entre autres choses. Afin d’offrir à sa fille les meilleures chances possibles et de stimuler au mieux son développement, Maud a fondé, avec d’autres, le KDC AandachtsLab à Rijswijk il y a quelques années. Ici, on dispose de suffisamment de temps et d’attention pour offrir aux enfants un encadrement spécialisé.

Un soutien plus intensif pour les enfants atteints d’EMB

« Grâce à la petite échelle, nous avons moins de frais généraux. Et les frais généraux qui sont là, sont faits sur une base volontaire. De cette façon, une plus grande partie du budget de prise en charge va directement au soutien des enfants. Le résultat positif est qu’il y a un surveillant pour deux enfants, au lieu d’un pour quatre à six enfants. Nous faisons également beaucoup de collecte de fonds et recevons des dons pour des rénovations et l’achat d’aides spécifiques aux handicapés. Nous voulons réaliser une piscine thérapeutique en 2021. Le permis de construire a déjà été déposé », dit Maud d’un ton plus terre à terre. Elle a récemment été reconduite dans ses fonctions de présidente du conseil d’administration de la KDC. Il est facile de comprendre pourquoi.

Plus de liberté de mouvement pour l’enfant atteint d’EMB grâce à la tente de lit mobile

Maud connaît CloudCuddle depuis un certain nombre d’années. Elle a participé au développement de la tente de lit mobile pendant la phase de test. Lorsque la première version a été mise en production, deux clubs Rotary de Delft ont fait don d’un exemplaire qui peut désormais être utilisé par tous les parents d’enfants du KDC AandachtsLab. Maud : « Les expériences sont positives. Il faut tenir compte du fait que ces familles sont très limitées dans leur capacité à partir en week-end, à prendre de courtes vacances ou à faire héberger ailleurs leur enfant souffrant d’une grave limitation multiple. Le CloudCuddle leur offre une grande liberté de mouvement car il peut être utilisé partout. En tant que parent d’un enfant atteint d’EMB, vous avez l’habitude d’emmener beaucoup de choses avec vous lorsque vous allez quelque part. La tente de lit est compacte, légère et peut être utilisée partout. Cela permet de l’emmener facilement. »

Essai d’une tente de lit pour le présent ou l’avenir

Au KDC AandachtsLab, il a été convenu que le CloudCuddle peut être emprunté de manière occasionnelle. Un des enfants reste au centre chaque semaine à un jour fixe. Sur la base de ces expériences positives, ces parents ont depuis acheté eux-mêmes un CloudCuddle », explique Maud. Jusqu’à présent, il n’est jamais arrivé que deux familles aient besoin en même temps de la tente de lit disponible. Cependant, le KDC AandachtsLab a récemment accueilli un certain nombre de nouveaux enfants, il est donc tout à fait possible que leurs parents souhaitent également acquérir de l’expérience et que cela nécessite un peu plus de coordination.
« Certains enfants sont encore trop petits pour un matelas simple. Pour eux, la tent de lit n’est pas encore nécessaire. Mais il est utile de pouvoir tester cet outil pour l’avenir. Il existe des tentes à lit mobile moins chères à vendre. Cependant, ceux-ci ne peuvent pas offrir la sécurité d’un CloudCuddle (CloudCuddle est une aide médicale certifiée CE) et ils sont souvent plus lourds et plus grands », c’est l’expérience de Maud. « Il est regrettable que les municipalités remboursent rarement la tente de lit dans le cadre de l’OMM. Cela permet aux familles ayant un enfant atteint d’EMB de retrouver un peu de liberté ».

Malgré l’enfant avec EMB en vacances avec toute la famille avec une tente de lit

Et que signifie le CloudCuddle pour sa propre famille ? « Nous aimons partir en vacances avec toute la famille et bien sûr, Suus en fait partie. C’est toute une organisation avec Suus, nous emportons un demi-camion de nourriture, de couches et d’accessoires. Mais cela en vaut vraiment la peine, car une fois que nous y sommes, c’est formidable de pouvoir célébrer les fêtes ensemble. Le CloudCuddle nous permet de nous amuser avec toute la famille, où qu’elle se trouve.

Voulez-vous essayer le CloudCuddle ? Vous pouvez. Nous aimerions connaître vos expériences.