« Que quelque chose d’aussi simple que cette tente de lit puisse faire une telle différence »

Brigitte van der Heijden est mère de trois enfants. La plus jeune, Felicity (10 ans), a été diagnostiquée il y a quelques années comme étant atteinte d’une maladie héréditaire, le Schaaf Yang. Le sommeil est très difficile pour Felicity depuis l’âge de trois ans. Depuis peu, elle dort dans une tente de lit de la marque CloudCuddle. Et cela a tout changé. Désormais, toute la famille, composée de quatre personnes, trouve enfin le sommeil dont tout le monde a désespérément besoin.

« Je ne m’attendais pas à ce que quelque chose d’aussi simple que cette tente de lit puisse faire une telle différence. Non seulement pour ma fille Felicity, mais aussi pour mes deux autres enfants de 20 et 15 ans, et pour moi-même », explique Brigitte van der Heijden. Enfin, ils dorment tous à nouveau suffisamment. Après des années de nuits extrêmement courtes : réveillé à une heure et demie du matin, six heures et demie du matin.

Je dors mal

Comment cela s’est-il produit ? « Nous vivons dans une petite maison, mes trois enfants sont donc dans la même pièce. Dès l’âge de trois ans, Felicity ne dormait pas bien. Elle restait éveillée jusqu’à 1h30 du matin, ce qui signifie que nous ne dormions pas tous les quatre. Mon fils a été renvoyé plusieurs fois de l’école parce qu’il avait la tête sur le pupitre en classe », raconte Brigitte.

Faible tonus musculaire

Les enfants atteints de Schaaf Yang aiment bouger beaucoup, ont un retard de développement, ont toujours faim (ce qui les rend susceptibles d’être en surpoids), ont un faible tonus musculaire, ce qui fait que ces enfants mettent plus de temps à lever la tête lorsqu’ils sont bébés et mettent plus de temps à s’asseoir et à marcher. Ils s’étirent aussi facilement les articulations.

Sortir constamment du lit

En raison de sa dextérité, Felicity n’a pas dormi à temps dès l’âge de trois ans. Sa mère a beau tout essayer, Felicity continue de sortir du lit pour allumer la lumière et prendre des jouets. Brigitte : « Je ne suis pas fatiguée, disait-elle. Mais nous le sommes », lui répondais-je. Cela ne pouvait plus durer. Alors que les différences avec ses pairs ne cessaient de s’accentuer, Brigitte fait faire un test ADN sur les conseils d’un médecin. Une deuxième série de tests révèle que Felicity présente une anomalie génétique sur le chromosome 15.

Sentiment partagé

Le résultat a entraîné un sentiment partagé pour sa mère : « D’une part, les portes de l’aide se sont ouvertes à partir de ce moment-là. Mais j’étais aussi en deuil. Felicity ne sera jamais indépendante, ne se mariera jamais. Traverser la rue est déjà dangereux. En outre, elle a de nombreuses peurs. Et comme elle a toujours faim, elle est en surpoids et tous les placards contenant de la nourriture doivent être fermés à clé. »

Caractéristiques de l’autisme

Felicity reçoit de l’aide supplémentaire. Elle est donc examinée chez De Banjaard. Il s’avère qu’elle présente des « traits autistiques », mais qu’elle n’est pas autiste. Une conseillère familiale de l’Ipse de Bruggen se rend à leur domicile. « Les premières fois, Felicity n’accepte pas cette inconnue. Mais après quelques visites, les choses s’améliorent. La conseillère familiale aide Felicity à la maison et trois fois par semaine à l’école. La routine et la relation qu’ils établissent ensemble leur apportent la tranquillité d’esprit.

S’en tenir à la routine

Depuis décembre 2020, le traitement familial ambulatoire est déployé par Judith Visser. « Judith nous guide tous. Elle nous dit comment gérer au mieux les humeurs de Felicity, comment utiliser des pictogrammes pour communiquer avec elle, comment établir une routine. Les années précédentes, ma fille était souvent irritable. Elle se mettait à crier et à frapper. Judith nous a également appris qu’il fallait s’en tenir à notre routine, qu’il ne fallait pas céder lorsque nous étions réticents. Aujourd’hui, les choses vont de mieux en mieux à la maison », explique Brigitte.

Pas de place pour le sommier

Grâce au diagnostic, le matériel d’incontinence de Felicity est enfin remboursé. Une solution pour les troubles du sommeil entre également en ligne de compte. Mais comme la famille habite une petite maison, il n’y a pas de place pour la solution standard : une caisse de lit en bois. Par le biais d’un groupe de discussion pour les parents d’enfants atteints d’une maladie similaire, le syndrome de Prader-Willi, Brigitte entend parler de la tente de lit de CloudCuddle. L’idée lui semble bonne.

Comptoir municipal de l’OMM

Pour rendre possible l’achat d’un CloudCuddle, Brigitte a demandé un remboursement au guichet de l’OMM de la commune. Malheureusement, elle n’obtient aucune réponse à deux reprises. « J’aimerais que les municipalités se rendent compte que les familles comme la nôtre, qui ont de petites maisons et qui n’ont pas de place pour un grand coffre de lit en bois – qui est remboursé – bénéficieraient grandement de cette tente de lit compacte*. Et qu’elle peut être remboursée à la place d’un coffre de lit. Pour nous, ce n’est pas un luxe, mais une nécessité ».

Remboursement par le biais d’un fonds

Avec l’aide d’une conseillère familiale de l’institution de soins Ipse de Bruggen, Judith Visser, nous avons finalement réussi à obtenir le remboursement de l’achat du CloudCuddle. La thérapeute familiale alimente un fonds à cet effet. Entre-temps, Felicity a dix ans. Brigitte a d’abord essayé le CloudCuddle pendant une semaine avant de décider de l’acheter. Le CloudCuddle s’adapte parfaitement au lit de son fils. « L’installation de la tente de lit est très facile », dit-elle. « Ma fille aînée savait exactement comment faire ».

Se coucher plus tôt

« Les premières nuits, Felicity n’aimait pas la tente. Elle criait partout et pensait que c’était une punition de devoir dormir dans cette tente. Mais à partir du quatrième jour, elle l’a accepté. Depuis, elle dort de 21h30 à 6h30. Miraculeusement. Tout d’un coup, la nuit est plus calme », raconte Brigitte. « J’en suis très heureuse. Les autres enfants se couchent également plus tôt, pour compenser le manque de sommeil de ces dernières années. J’ai enfin le temps de faire quelque chose pour moi le soir. Regarder un film ou autre chose.

Essai de la tente de couchage

« Pour les autres parents dans la même situation, je recommande d’essayer la tente de lit. Surtout si vous vivez dans une petite maison, comme nous. Cela vaut la peine d’essayer et le CloudCuddle fait vraiment la différence pour nous. Felicity est maintenant plus facile à gérer le matin parce qu’elle se réveille reposée. J’espère que les municipalités se rendent compte de la différence qu’un tel produit peut faire pour toute une famille ! Il doit y avoir des centaines de familles comme la nôtre aux Pays-Bas.

Des visites fréquentes à l’hôpital

Brigitte a suivi un long processus avant de recevoir le diagnostic de Schaaf Yang. Elle-même s’est rapidement rendu compte que quelque chose n’allait pas. « Dès la naissance de ma fille cadette, j’ai remarqué que son visage était différent. Ses yeux sont un peu plus éloignés, ses oreilles sont un peu plus basses et son poids était également nettement inférieur à celui de mes deux autres enfants. À l’hôpital, tout le monde m’a dit de ne pas m’inquiéter. Mais au cours des premières années de sa vie, j’ai souvent emmené Felicity chez le médecin généraliste. Elle avait régulièrement une pneumonie ou une otite. À chaque fois, on lui donnait des antibiotiques. Le médecin généraliste pensait que Felicity était très sensible à ces maladies », raconte Brigitte.

Un peu paresseuse

Mais Brigitte reste inquiète. À quatre ans, sa petite fille marchait et parlait à peine. Lorsque Felicity entre dans le premier groupe de l’école primaire, Brigitte est frappée par la différence avec les autres enfants du groupe. « Ma fille disait ‘c’ quand elle voulait dire ‘toilettes’ et elle marchait peu », raconte Brigitte. Les soignants pensaient que Felicity était lente dans son développement et qu’elle s’en sortirait. Peut-être Felicity est-elle simplement un peu paresseuse ? Et ne mange-t-elle pas trop ? Pas facile de faire les courses pour sa mère, qui ne donne même pas de bonbons à Felicity.

Test ADN et diagnostic

Brigitte ne s’y fie pas et fait tester l’audition, la compréhension et la vision de sa fille par Kentalis. Ces tests ne révèlent aucune particularité, à l’exception de quelques traits autistiques. Elle fait également appel à une orthophoniste et à une kinésithérapeute pour la parole et la marche. Ce n’est qu’à l’âge de sept ans que Felicity a été diagnostiquée comme étant atteinte de la maladie héréditaire Schaaf Yang, grâce à un test ADN effectué chez De Banjaard. C’est alors que tout se met en place.

Donner une chance à la tente de lit CloudCuddle

Judith Visser, conseillère familiale à l’Ipse de Bruggen : « En tant que conseillère familiale ambulatoire et certainement en tant qu’être humain, j’étais impuissante devant cette famille qui devait souffrir du problème structurel lié au comportement de Felicity dans la routine du soir ».

S’habituer à une nouvelle routine de sommeil

Judith, conseillère familiale, poursuit : « En tant qu’aidant, je suis très satisfaite de la procédure et de la flexibilité de CloudCuddle dans le processus d’achat. Une transition en douceur a pu être organisée avec le changement du lit de prêt et le nouveau lit final. Cela a permis à Felicity de continuer à s’habituer à cette nouvelle routine de sommeil et a empêché une rechute de son comportement. Et bien sûr, en tant que soignante, je suis très reconnaissante à Ipse de Bruggen d’avoir trouvé un fonds prêt à payer le lit. En tant que travailleur social, il est toujours agréable d’avoir l’occasion de résoudre un problème pour une famille. Et je suis heureuse d’avoir pu le faire avec CloudCuddle ».

Vous êtes parent d’un enfant en situation de handicap et vous souhaitez tester le CloudCuddle le temps d’un week-end ? Cela peut être fait en demandant un week-end d’essai ou en louant une tente de lit.

*Explication de CloudCuddle à l’histoire ci-dessus : le CloudCuddle est conçu pour un usage occasionnel, pour dormir en extérieur en toute sécurité sans utiliser de lit ou de sommier adapté. Pensez à séjourner en famille ou entre amis, à organiser des soins de répit, une journée supplémentaire en maison d’hôtes, un séjour à l’hôpital ou des vacances. La durée de vie de la tente de lit est basée sur cela. Parce que de nombreux enfants dorment mieux que jamais dans un CloudCuddle, certains parents utilisent quotidiennement la tente de lit à la maison. Ils savent que les pièces du CloudCuddle peuvent s’user plus tôt et doivent être remplacées.