Vergoeding nodig? Denk ook aan fondsen

Vergoeding via fondsen want: opgeven is geen optie

Omdat de bedtent van CloudCuddle niet vergoed wordt via de zorgverzekeraar, moet je als ouder soms creatief zijn. En doorzetten. Een vergoeding via fondsen kan een optie zijn. Moeder Saida vertelt over haar reist van het kastje naar de muur. Met uiteindelijk een goede afloop.

Saida en Nuri. Een trotse moeder met haar zoon. Zoals zoveel moeders en zonen. Als ze samen over straat gaan, valt ‘t niet op: Nuri ziet eruit als een gewone jongen van zes, maar heeft verstandelijk het niveau van een kind van anderhalf. Hij ziet geen gevaar, loopt overal op af en moet 24/7 beschermd worden, ook ’s nachts. Dus slaapt hij in een bedbox en kan Saida nooit zomaar een nacht van huis. Gelukkig kon ze uiteindelijk een CloudCuddle aanschaffen met hulp van haar buurtteam en met een bijdrage van het Bisschop Bluyssenfonds.

Van het kastje naar de muur

“Ik ben de tel kwijtgeraakt”, vertelt Saida. “Hoe vaak ik heb uitgelegd wat het betekent als je nooit van huis kunt? Te vaak! Om te vertellen dat het geen overbodige luxe is als anderen even de zorg van je overnemen. Dat een simpel bezoekje aan familie en vrienden bij het leven hoort. Om bij te kunnen tanken en de zorg vol te kunnen houden. En dan heb ik het nog niet eens over vakanties. Veel mensen begrijpen niet hoeveel impact het op je leven heeft als je 24/7 voor iemand moet zorgen. Ze schuiven je vraag eenvoudig door naar een ander loket en sturen je van het kastje naar de muur.”

Hulp van buurtteam bij aanvraag vergoeding bij fonds

“Na de zoveelste afwijzing, heb ik mijn situatie voorgelegd aan het buurtteam in Leidsche Rijn. Daar ontstond het idee om fondsen te benaderen, waaronder het Bisschop Bluyssen fonds. Een maatschappelijke organisatie voor financieel zwakke groepen met een specifieke hulpvraag. Samen hebben we de formulieren ingevuld en de aanvraag ingediend. Die moet je goed onderbouwen en voorzien van medische verklaringen. En heel belangrijk: je moet bereid zijn volledig inzicht te geven in je financiën, inclusief bankafschriften. Dat heb ik gedaan en daar heb ik geen moment spijt van gehad. Ik ben ontzettend dankbaar voor de gift van het Bluyssen fonds.”

Netwerk steeds kleiner

“Bij Nuri zie je op het eerste gezicht niet dat hij een beperking heeft. Daardoor moet ik alles altijd vaker uitleggen. Ik weet dat je de dingen niet met elkaar kunt vergelijken en ik ben oprecht blij met alles wat ik wel krijg, maar het voelt soms dubbel zo zwaar. Iedere keer weer dat gevecht aan te gaan. Daarin ben ik zeker niet de enige, al voel ik me soms best alleen. Mijn netwerk wordt kleiner want mensen haken af als je met een chronische hulpvraag zit. Maar Nuri hoort bij mij en ik zal altijd voor hem zorgen. Opgeven is echt geen optie”.