Bedtent is voor Nikki goed alternatief voor bedbox
Op zich is Nikki best een goede slaper, zo vertelt haar moeder Christel Groenewegen. Voorwaarde is wel dat ze niet zelf uit bed kan stappen. Daarom is het peuterbedje met houten spijltjes uit de eerste levensjaren toen ze iets ouder werd vervangen door een grotere variant. Maar toen Nikki ook daar te lang voor werd, kwam een aangepaste kinderbed van Atlas in huis. “Dit bed met bedhekken hadden we in bruikleen. Dus toen Nikki begin dit jaar op 21-jarige leeftijd in een instelling is gaan wonen, hebben we die weer moeten inleveren”, zo vertelt Christel. Het gezin is toen op zoek gegaan naar een andere oplossing voor de twee nachten per week dat Nikki thuis slaapt. Omdat de aanschaf van een eigen bedbox nogal prijzig blijkt, gaat Christel op zoek naar een goed alternatief.
Bedtent goed alternatief voor bedbox
“We zijn met het gezin een aantal keer op vakantie geweest met Stichting Wigwam. Daar zag ik de CloudCuddle bedtent voor het eerst. Dat is het mooie van deze vakanties: je ontmoet andere ouders met een gehandicapt kind en over en weer deel je tips en ervaringen uit”, zo vervolgt Christel. “Dus toen wij op zoek waren naar een oplossing voor het slapen thuis, dacht ik terug aan de CloudCuddle. Ik had daar op internet ook al eens iets over gelezen maar omdat ik er eentje zag bij Wigwam, was het besluit snel genomen. We hebben eerst een proefperiode aangevraagd en de bedtent een aantal nachten thuis uitgeprobeerd.”
Veranderingen moeilijk
“Ik heb Nikki van tevoren uitgebreid uitgelegd dat haar houten bed weg zou gaan en dat er een bedtent voor terug zou komen. We zijn samen gaan kijken naar een CloudCuddle en ik heb haar laten zien hoe ze daarin zou liggen en dat ze dan gewoon door het gaas naar buiten zou kunnen kijken. Nikki heeft klassiek autisme en daardoor zijn veranderingen moeilijk voor haar. We waren dus heel benieuwd naar haar reactie. En hoewel ze zelf niet praat, heb ik de indruk dat ze vrijwel alles wat we haar vertellen, begrijpt.”
Prikkelarme omgeving
De proef blijkt al snel een succes. Nikki kruipt zonder problemen in de bedtent en slaapt er vanaf de eerste nacht goed in. De CloudCuddle staat op haar eigen kamer, gewoon over een standaard 1-persoonsbed. “Nikki geeft niet aan dat ze eruit wil, als ze in de bedtent ligt. Ze gedraagt zich rustig en lijkt de beslotenheid van de tent en de prikkelarme omgeving die hierdoor ontstaat, erg prettig te vinden”, zo vertelt haar moeder.
Bedritueel
Vanwege de combinatie klassiek autisme en een verstandelijke beperking spreekt Nikki niet. Wel heeft ze van haar moeder geleerd om met pictogrammen volgens de PECS-methode aan te geven wat ze wil: eten, drinken, slapen, toiletbezoek. Lopen doet ze alleen als ze een duidelijk doel heeft om ergens te komen. Het naar bed gaan is een heel ritueel. “We gaan een heel proces door voor het slapen gaan. En o wee als we een stap vergeten: dan raakt Nikki van slag. Dan denk ik terug: welke stap heb ik overgeslagen? En dan doe ik het hele ritueel nog een keer totdat het goed is voor haar.”
Chill moment
Iedere keer dat Nikki thuis komt slapen, checkt Christel de luchtdruk in het frame van de CloudCuddle: “Ik weet dat de bedtent niet is bedoeld voor permanent gebruik. Nikki slaapt er twee nachten per week in dus wij laten de CloudCuddle op haar bed staan. Dan is het wel zo veilig om regelmatig de hoeveelheid lucht in de buizen te controleren. In het weekend slaapt Nikki graag uit. Na een verschoning in de vroege morgen en een ontbijtje op bed, gaat ze nog even doezelen met een muziekje erbij. Dat is haar chillmoment. Ze vindt het echt prettig in de bedtent.”
Campingbed XL
In het verleden ging het gezin van Christel op vakantie naar aangepaste plekken, zoals die van Stichting Wigwam, waar ze dezelfde bedbox hebben als Nikki tot voor kort thuis had. Of ze sleepten een ‘campingbed XL’ mee naar hun vakantiebestemming. “Dat is een loodzwaar ding dat veel ruimte inneemt. Moesten we een aanhanger regelen om deze mee te kunnen nemen. Bovendien paste die vaak niet in de slaapkamer van het gekozen vakantiehuisje. Een heel verschil met de CloudCuddle”, zo vertelt Christel. De moeder van Nikki verheugt zich op een vakantie met het hele gezin. “Het gaat goed met mijn dochter. Ze zit in een flow wat haar gedrag betreft. Het lijkt me fantastisch om met z’n vieren op een makkelijke manier op vakantie te gaan en om Nikki vrijwel overal te slapen te kunnen leggen.” (Christel heeft nog een zoon van zeventien thuis, Kai.)
Bewindvoerders
De aanschaf van een CloudCuddle is best een heel bedrag. Hoe heeft de familie dit geregeld? “Nikki krijgt een Wajong uitkering nu ze volwassen is. Sinds haar achttiende beheren mijn man Aad en ik haar financiën als bewindvoerders. Voor elke uitgave boven de 1.500 euro moet je toestemming vragen bij de rechter. Dat begrijp ik heel goed, want je wilt niet dat er misbruik van wordt gemaakt. Gelukkig ligt de prijs van een CloudCuddle onder dit bedrag.”
Tips voor ouders
Heeft Christel nog tips voor andere ouders? “Nee, niet echt. Ik vind de CloudCuddle heel makkelijk op te zetten en praktisch in het gebruik. Ik heb alleen enige moeite met het verwisselen van het binnenlaken. Oh, wacht, toch nog een advies: ik heb van andere ouders van kinderen die ‘smeren’ met de ontlasting de tip gekregen om pyjama’s te gebruiken met een rits op de rug. Scheelt een boel werk bij het verschonen van mijn dochter.”
Intensieve combinatie
Sowieso krijgen Christel, haar man Aad en haar zoon Kai meer tijd en ruimte om ook andere dingen te doen nu Nikki in een zorginstelling woont. “Het is een intensieve combinatie: werken als purser, een echtgenoot met een eigen zaak en een zoon met een oogaandoening. Maar in de afgelopen 21 jaar ben ik heel handig geworden in het organiseren van de zorg en het regelen van hulpmiddelen en andere zaken.” Christel klinkt tijdens het interview opgewekt en krachtig. Een moeder om respect voor te hebben. Net als voor de bedenker van de CloudCuddle, zo laat Christel weten. En dat vindt het team van CloudCuddle dan weer fijn om te horen.
Ben je ouder van een kind met een beperking en wil je de CloudCuddle ook een weekend testen? Dat kan door een proefweekend aan te vragen of een bedtent te huren.
* Toelichting van CloudCuddle op het bovenstaande verhaal: de CloudCuddle is ontworpen voor incidenteel gebruik, om veilig buitenshuis te kunnen slapen zonder het gebruik van een aangepast bed of bedbox. Denk aan logeren bij familie en vrienden, het regelen van respijtzorg, een extra dag in het logeerhuis, een ziekenhuisopname of voor vakanties. De levensduur van de bedtent is daarop gebaseerd. Omdat veel kinderen in een CloudCuddle beter slapen dan ooit tevoren, zijn er ouders die de bedtent alle dagen thuis gebruiken. Zij weten dat de onderdelen van de CloudCuddle dan eerder kunnen slijten en vervangen moeten worden.