“Dat zoiets eenvoudigs als deze bedtent zoveel verschil kan maken”

Brigitte van der Heijden is moeder van drie kinderen. De jongste, Felicity (10), is een
paar jaar geleden gediagnosticeerd met de erfelijke aandoening Schaaf Yang. Slapen
is vanaf haar derde erg lastig voor Felicity. Sinds kort ligt ze in een bedtent van
CloudCuddle. En dat heeft alles veranderd. Nu krijgt het hele gezin, bestaande uit vier
personen, eindelijk de nachtrust die ieder mens gewoon hard nodig heeft.

“Dat zoiets eenvoudigs als deze bedtent zoveel verschil kan maken, dat had ik niet verwacht. Niet alleen voor mijn dochter Felicity, maar ook voor mijn twee andere kinderen van twintig en vijftien, en voor mijzelf”, vertelt Brigitte van der Heijden. Eindelijk krijgen ze allemaal weer voldoende slaap. Na jaren van extreem korte nachten: half twee slapen, half zeven weer uit bed. 

Niet goed slapen

Hoe dat zo is gekomen? “Wij wonen klein, waardoor mijn drie kinderen samen op één kamer liggen. Vanaf haar derde jaar lukt het slapen niet goed meer bij Felicity. Ze blijft tot half twee ‘s nachts wakker waardoor wij alle vier niet aan onze nachtrust toe komen. Mijn zoon is een paar keer vanuit school terug naar huis gestuurd omdat hij in de klas met zijn hoofd op de schoolbank lag”, zo vertelt Brigitte.

Lage spierspanning

Kinderen met Schaaf Yang bewegen graag en veel, hebben een ontwikkelingsachterstand, altijd een hongergevoel (waardoor kans op overgewicht groot is), een lage spierspanning met als gevolg dat het langer duurt voordat deze kinderen als baby hun hoofd kunnen optillen en het langer duurt voor ze zichzelf tot zitten en tot lopen kunnen brengen. Ook overstrekken ze hun gewrichten gemakkelijk.

Telkens uit bed

Door haar beweeglijkheid slaapt Felicity vanaf haar derde niet op tijd in. Haar moeder probeert van alles maar Felicity komt telkens uit bed om de lichten aan te doen en om speelgoed te pakken. Brigitte: “‘Ik ben niet moe’, zei ze dan. ‘Maar wij wel’, antwoordde ik haar.” Zo kon het niet langer. Omdat de verschillen met leeftijdgenoten steeds groter worden, laat Brigitte een DNA test doen op aanraden van een arts. In een tweede testronde blijkt dat Felicity een genetisch defect heeft op chromosoom 15. 

Dubbel gevoel

De uitslag leidt bij haar moeder tot een dubbel gevoel: “Enerzijds gingen vanaf dat moment de deuren naar de hulpverlening open. Maar ik rouwde ook. Felicity zal nooit zelfstandigheid bereiken, nooit trouwen. De straat oversteken is al gevaarlijk. Daarnaast heeft ze veel angsten. En omdat ze altijd honger ervaart, is ze te zwaar en moeten alle kasten met eten erin op slot.” 

Autistische kenmerken

Er komt meer hulp voor Felicity. Zo wordt ze bij De Banjaard onderzocht. Er blijkt sprake van ‘autistische kenmerken’ maar geen autisme. Vanuit Ipse de Bruggen komt een gezinsbegeleider bij hen thuis. “De eerste keren accepteert Felicity deze onbekende mevrouw niet. Maar na een paar bezoeken gaat het beter.” De gezinsbegeleider helpt Felicity thuis en ook drie keer in de week op school. De routine en de relatie die ze samen aangaan brengt rust.

Vasthouden aan routine

Sinds december 2020 is ambulante gezinsbehandeling ingezet door Judith Visser. “Judith begeleidt ons allemaal. Ze vertelt ons hoe we het beste met de buien van Felicity kunnen omgaan, hoe we pictogrammen kunnen gebruiken om met haar te communiceren, hoe we routine aanbrengen. De jaren daarvoor sloegen de stoppen bij mijn dochter vaak door. Dan ging ze gillen en slaan. We leren van Judith ook dat we moeten vasthouden aan onze routine, dat we bij tegenzin niet moeten wijken. Nu gaat het steeds beter thuis”, aldus Brigitte.

Geen ruimte voor bedbox

Met de diagnose wordt eindelijk ook het incontinentiemateriaal voor Felicity vergoed. Tevens komt een oplossing voor het slechte slapen in beeld. Maar omdat het gezin klein behuisd is, is er geen ruimte voor de standaard oplossing: een houten bedbox. Via een praatgroep voor ouders van kinderen met een vergelijkbare aandoening, het Prader-Willi syndroom, hoort Brigitte over de bedtent van CloudCuddle. Dat lijkt haar wel wat.

WMO loket gemeente

Om de aanschaf van een CloudCuddle mogelijk te maken, vraagt Brigitte bij het WMO loket van de gemeente vergoeding aan. Helaas krijgt ze hier tot twee keer toe nul op rekest. “Ik zou willen dat gemeenten inzien dat gezinnen zoals het onze, die klein behuisd zijn en geen ruimte hebben voor een grote, houten bedbox – die wel vergoed wordt – heel erg gebaat zijn bij deze compacte bedtent*. En dat deze vergoed kan worden in plaats van een bedbox. Voor ons is het geen luxe, maar noodzaak.”

Vergoeding via fonds

Met de hulp van een gezinsbehandelaar van de zorginstelling Ipse de Bruggen, Judith Visser, lukt het uiteindelijk toch om de aanschaf van de CloudCuddle vergoed te krijgen. De gezinsbehandelaar schrijft hiervoor een fonds aan. Inmiddels is Felicity tien jaar. Brigitte probeert de CloudCuddle eerst een week uit voor ze tot aanschaf over gaat. De CloudCuddle past precies onder de hoogslaper van haar zoon. “Het opzetten van de bedtent is supersimpel. “Mijn oudste dochter wist precies hoe het moest”, vertelt ze.

Vroeger naar bed

“De eerste nachten vindt Felicity het niet leuk in de bedtent. Ze gilt de boel bij elkaar en ze vindt het gemeen dat zij hierin moet slapen. Maar vanaf dag vier heeft ze het geaccepteerd. Sindsdien slaapt ze van 21.30 tot 6.30 uur. Wonderbaarlijk. Ineens is het stil ‘s nachts”, vertelt Brigitte. “Ik ben hier zo blij mee.” De andere kinderen gaan nu ook vroeger naar bed, om de slaap die ze de afgelopen jaren hebben gemist in te halen. Ik heb eindelijk tijd om ‘s avonds iets voor mezelf te doen. Een film kijken ofzo.”

Bedtent uitproberen

“Andere ouders in een vergelijkbare situatie raad ik aan om de bedtent eens uit te proberen. Zeker als je klein woont, zoals wij. Het is het proberen waard en de CloudCuddle maakt bij ons echt het verschil. Felicity is nu ‘s morgens beter te sturen omdat ze uitgerust wakker wordt. Ik hoop dat gemeenten inzien hoeveel verschil zoiets kan maken voor een heel gezin! Er moeten honderden gezinnen in Nederland zijn zoals wij.”

Vaak naar het ziekenhuis

Brigitte heeft een lang traject afgelegd voor de diagnose Schaaf Yang is gesteld. Zelf had ze al snel de idee dat er iets aan de hand was. “Al bij de geboorte van mijn jongste dochter zag ik dat er iets anders was aan haar gezicht. Haar ogen staan iets verder uit elkaar, de oren staan wat lager en haar gewicht was ook aanzienlijk lager dan dat van mijn twee andere kinderen. In het ziekenhuis zei iedereen dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Maar in de eerste jaren van haar leven ben ik vaak met Felicity naar de huisarts gegaan. Ze had regelmatig een longontsteking of een oorontsteking. Telkens kreeg ze hiervoor antibiotica. De huisarts dacht dat Felicity gewoon erg vatbaar was hiervoor”, aldus Brigitte.

Gewoon wat lui

Maar Brigitte blijft bezorgd. Haar dochtertje loopt en praat op haar vierde nog nauwelijks. Als Felicity naar groep één gaat van de basisschool, valt Brigitte op hoe groot het verschil is met de andere kinderen in de groep. “Mijn dochter zei ‘c’ als ze ‘wc’ bedoelde en lopen deed ze ook weinig.” Zorgverleners denken dat Felicity traag is in haar ontwikkeling en dat het nog wel goed komt. Misschien is Felicity gewoon wat lui? En eet ze niet teveel? Ze is zo dik. Geen makkelijke boodschappen voor haar moeder, die zelfs geen snoep geeft aan Felicity. 

DNA test en diagnose

Brigitte vertrouwt het niet en laat door Kentalis onderzoek doen naar het gehoor, het begrip en het gezichtsvermogen van haar dochter. Daar komen geen bijzonderheden uit, behalve wat autistische kenmerken. Ook schakelt ze zelf een logopedist en een fysiotherapeut in voor het spreken en het lopen. Toch duurt het nog tot haar zevende jaar voordat Felicity via een DNA test bij De Banjaard de diagnose krijgt van de erfelijke aandoening Schaaf Yang. Dan valt alles op z’n plek.

CloudCuddle bedtent een kans geven

Judith Visser, gezinsbegeleider van Ipse de Bruggen: “Als ambulant gezinsbehandelaar en zeker gewoon als mens was het machteloos toekijken hoe dit gezin moest lijden onder het structurele probleem met het gedrag van Felicity in de avondroutine.
Brigitte kwam zelf het CloudCuddle bed op het spoor en door de positieve reviews wilden we het graag een kans geven. Ik durfde er eigenlijk niet op te hopen dat dit de oplossing zou kunnen zijn, maar wilde het absoluut met het gezin onderzoeken. Daarom was ik heel boos geworden toen de vergoeding ervan vanuit de WMO was afgewezen.
Uiteindelijk begreep ik hun uitleg wel, maar toch zou ik willen dat er beter naar het grote plaatje gekeken zou worden en zeer specifiek en individueel beoordeeld had kunnen worden. Ik denk namelijk dat deze bedtent heel lang mee kan gaan en dat deze oplossing zelfs in het geval van mogelijke reparaties in de toekomst* nog steeds de meest passende én goedkoopste oplossing is.”

Wennen aan nieuwe slaaproutine

Gezinsbegeleider Judith vervolgt: “Als hulpverlener ben ik zeer tevreden over de procedure en de flexibiliteit van CloudCuddle in het proces van aanschaffen. Nu kon er een naadloze overstap geregeld worden met de wisseling van leenbed en het uiteindelijke nieuwe bed. Hierdoor kon Felicity het wennen aan deze nieuwe slaaproutine voortzetten en kreeg ze geen terugval in haar gedrag. En natuurlijk ben ik als hulpverlener erg dankbaar dat we vanuit Ipse de Bruggen een fonds bereid hebben gevonden het bed te bekostigen. Het is als hulpverlener altijd fijn als je mogelijkheden hebt om daadwerkelijk iets op te kunnen lossen voor een gezin. En daar heb ik graag een stapje harder voor gezet samen met CloudCuddle.”

Ben je ouder van een kind met een beperking en wil je de CloudCuddle ook een weekend testen? Dat kan door een proefweekend aan te vragen of een bedtent te huren.

* Toelichting van CloudCuddle op het bovenstaande verhaal: de CloudCuddle is ontworpen voor incidenteel gebruik, om veilig buitenshuis te kunnen slapen zonder het gebruik van een aangepast bed of bedbox. Denk aan logeren bij familie en vrienden, het regelen van respijtzorg, een extra dag in het logeerhuis, een ziekenhuisopname of voor vakanties. De levensduur van de bedtent is daarop gebaseerd. Omdat veel kinderen in een CloudCuddle beter slapen dan ooit tevoren, zijn er ouders die de bedtent alle dagen thuis gebruiken. Zij weten dat de onderdelen van de CloudCuddle dan eerder kunnen slijten en vervangen moeten worden.