Nog steeds ontroerd door de crowdfunding vrienden

Karen kan er nog altijd niet over uit. Vrienden hielden stiekem een crowdfunding actie zodat ze voor haar zoontje Stan een CloudCuddle kon aanschaffen, met alles erop en eraan. Daar was wel een traject aan vooraf gegaan.

In het ledikant waar Stan (3 jaar) tot voor kort sliep, kon hij rechtop staan en springen. Hij beukte en sloeg ook tegen de wanden van het ledikant. Iets wat zowel hemzelf als zijn ouders ’s nachts wakker hield. “Stan raakte hierdoor overprikkeld. Hij heeft de diagnose ASS in combinatie met een ontwikkelingsachterstand. Onze zoon begrijpt niet dat hij ’s nachts beter kan blijven liggen om rustig te worden en te slapen”, legt zijn moeder uit. “Verbaal kunnen mijn man Marcel en ik hem niet bereiken.”

Passend alternatief

Toen het ledikant waar hij in sliep te klein en onveilig werd, ging ze op zoek naar een passend alternatief. Karen: “Een ‘gewoon’ kinderbed is voor Stan geen optie, vanwege het springen en slaan. Hij kent geen gevaar en blijft niet liggen in zo’n bed. Toen ik via Google op de site van CloudCuddle terechtkwam, dacht ik: dit is het! Een mobiele bedtent. Dan kan hij ook nog logeren bij oma. Maar ik hield wel een slag om de arm: het hulpmiddel is bedoeld om mee te nemen op reis, niet voor permanent gebruik. Bij navraag op het kinderdagcentrum waar Stan naartoe gaat, waren de leidsters niet bekend met CloudCuddle. Hierdoor twijfelde ik in eerste instantie over deze mogelijkheid.”

Vergoeding aangepast bed

Karen informeerde bij de zorgverzekering of de CloudCuddle vergoed zou worden. Eerst kreeg ze ‘nee’ op rekest. Het was wel mogelijk om een veel duurder hoog-laag bed vergoed te krijgen. “Het hoog-laag bed is voor ons niet van toepassing omdat mijn kind niet lichamelijk gehandicapt is. Bovendien zou Stan dan van kamer moeten ruilen vanwege de omvang van het bed. Zoveel verandering is niet bevorderlijk voor een kind met ASS. En we zouden dan nog steeds geen oplossing hebben voor het uit logeren gaan.”

Machtiging zorgverzekeraar
Later kreeg ze de optie om een machtiging aan te vragen bij de zorgverzekeraar. Daarmee zou ze de CloudCuddle wel vergoed te krijgen als ze afzag van het aanvragen van een duur hoog-laag bed. “Omdat ik nog geen ervaring had met de bedtent en niet zeker wist of dit een goede oplossing zou zijn voor Stan, durfde ik dat niet aan”, verklaart ze. “Stel je voor dat we dan later alsnog dat veel duurdere bed zelf zouden moeten betalen. Daarnaast zou het acht tot tien weken duren voordat de aanvraag zou worden goedgekeurd. Zo lang wilde ik niet wachten. Het was hoog tijd voor een ander bed en meer nachtrust.”

Veel regelen bij autisme

“Als je een kind hebt met een beperking zoals autisme, dan moet je veel regelen. Je hebt veel papierwerk te doen en je belt je soms een slag in de rondte. Er is ook veel onduidelijkheid over waar je wel of niet recht op hebt of wat er beschikbaar is voor je kind. Dat is soms best frustrerend”, vertelt de moeder van Stan. Karen informeerde ook bij het WMO-loket van de gemeente of ze daar misschien in aanmerking kwam voor vergoeding. Maar nee, ook hier waren geen mogelijkheden. “Ik vertelde twee goede vrienden over mijn struggle. ‘Je moet aan crowdfunding gaan doen, zei een van hen.’ Dat vond ik nogal wat. Zoiets doe ik niet zo snel.”

Crowdfunding

Zonder dat Karen en Marcel het wisten pakten de vrienden de handschoen op. Ze organiseerden een crowdfunding actie onder de vrienden en familieleden van het gezin, via WhatsApp en Facebook. Drie weken trokken ze er voor uit. Maar al na anderhalve dag hadden ze genoeg geld bij elkaar om een CloudCuddle met pomp, een 1-persoonsbed en drie hoeslakens aan te kunnen schaffen. De vrienden hadden een grote cheque gemaakt met aan de ene kant het bedrag en aan de andere kant de namen van de gulle gevers. “Het was net of de Postcodeloterij langskwam”, vertelt Karen. “Ik heb de rest van de dag gehuild van ontroering”, vervolgt ze. Het wordt even stil aan de andere kant van de telefoonlijn. “Ik kan het nog steeds niet droog houden als ik erover vertel. In één klap zijn je zorgen uit handen genomen. Zo mooi dat anderen dat voor je doen.”

Nieuw dekbedovertrek

De CloudCuddle was snel besteld en snel geleverd. Samen met Stan heb ik in de stad een nieuw dekbedovertrek gekocht: eentje van Peppa de Big. Daar is hij dol op. Vanaf de eerste nacht heeft Stan goed geslapen in de bedtent. Top! Het geeft zoveel rust dat hij er niet in kan staan, voor hem en voor ons. De CloudCuddle werkt als een cocon die alles dempt. Stan heeft nu echt een eigen bubble, een eigen veilige plek”, aldus Karen. “Wij mogen ook absoluut niet in zijn bed liggen”, vertelt ze lachend.

Meer vrijheid

“We hebben de CloudCuddle meegenomen op vakantie. De enige voorwaarde van een vakantiehuis is nu: is er een goed eenpersoonsmatras? We hoeven niet naar een aangepast huisje. Hierdoor hebben we veel meer vrijheid gekregen. Dat is extra fijn omdat we al vrij veel moeten laten in het dagelijks leven, vanwege Stan.
Onlangs zijn we ook een dag naar opa en oma in Friesland gegaan. Normaal gesproken is dat voor onze zoon een flinke uitdaging, vanwege de vele prikkels en de lange reis. Maar nu konden we zijn eigen rustplek meenemen. Ideaal.”

Bed verschonen

“Een nadeel van de CloudCuddle is wel dat het bed verschonen meer tijd kost. Als Stan een nachtelijk ongelukje heeft, dan ben ik wel eventjes bezig om het hoeslaken te vervangen. Aan de andere kant kan de CloudCuddle in z’n geheel in de wasmachine. Dat is weer een voordeel. En ik heb het extra werk er wel voor over, gezien de andere voordelen die het biedt voor Stan.”

Volg Karen en haar zoon Stan op Instagram

CloudCuddle een weekend uitproberen of eerst een tijdje huren?