“Nooit gedacht dat beperken van bewegingsvrijheid ook voordelen biedt”

Kimberly Verstraeten is moeder van drie kinderen. Liam (5) is de middelste. Hij heeft het Smith Magenis Syndroom, een genetische afwijking. Dit uit zich bij hem onder andere in spierzwakte, motorische problemen, scoliose en een ontwikkelingsachterstand. Liam maakt door zijn aandoening geen melatonine aan – het hormoon dat mensen slaperig maakt – waardoor hij ‘s avonds niet moe wordt en uit zichzelf bijna niet slaapt. Overdag maakt hij juist wel melatonine aan, waardoor zijn dag- en nachtritme ernstig is verstoord.

Ontwikkelingsachterstand kind en slecht slapen
Moeder Kimberly: “De eerste jaren van zijn leven sliep Liam van acht uur ‘s avonds tot half twee ‘s nachts. Daarna bleef hij wakker. Als hij ‘s nachts wakker werd, riep hij naar ons, sloeg op deuren, huilde: alles om maar contact te maken. Ik ging er dan naartoe en bleef bij hem tot de volgende ochtend. Overdag was Liam doodmoe waardoor hij gedragsproblemen vertoonde. Omdat Liam heel lang niet kon praten en een ontwikkelingsachterstand heeft, heeft hij geen besef van tijd.”

Centrum voor slaapgeneeskunde
Gelukkig zijn die ultrakorte nachten verleden tijd, zo vervolgt de moeder van Liam: “Anderhalf jaar geleden zijn we naar Kempenhaeghe, een centrum voor slaapgeneeskunde, gegaan. Sindsdien krijgt Liam melatonine waardoor hij tot een uur of vier, half vijf ‘s ochtends doorslaapt. We halen hem pas om zes uur uit bed omdat we hem daar aan willen laten wennen. Overdag slikt Liam bètablokkers om wakker te kunnen blijven.”

Vrijheidsbeperkende maatregelen
Ondanks de gevolgen voor haar eigen nachtrust, heeft Kimberly nooit vrijheidsbeperkende maatregelen willen nemen voor haar zoontje. “Ik wilde mijn kind niet opsluiten. Dan maar liever mijn eigen vrijheid beknotten”, zo licht ze haar keuze toe. Toch begon ze hier anders over te denken toen ze op een forum de ervaringen las van andere ouders die een CloudCuddle hadden aangeschaft.

Veiligheid en comfort
Ze vertelt: “Ik las het verhaal van ouders die dertig jaar niet op vakantie waren geweest. En nu hadden ze drie weken in een appartement doorgebracht, dankzij een CloudCuddle. Hun dochter was op het vakantieadres net zo rustig geweest als thuis. Ze spraken ook over het gevoel van veiligheid en comfort dat de bedtent bood aan hun kind. Door het verhaal van deze ouders zag ik ineens een nieuw toekomstperspectief. Die mobiele bedtent wilde ik ook wel eens proberen!”

Weekend uitproberen
Via Stichting Vooruit heeft Kimberly de CloudCuddle gratis een weekend kunnen uitproberen. Haar man heeft de tent opgezet. Gewoon op het bed van Liam. “Mijn zoontje was direct enthousiast toen hij de tent op zijn bed zag. Hij wilde er graag in slapen. Dat vond ik erg geruststellend. Zo kon ik het nare gevoel van ‘mijn kind opsluiten’ van me af zetten. Hij heeft er drie nachten in geslapen. De eerste nacht werd ik voor het eerst in zes jaar wakker van de wekker. Ik heb heerlijk doorgeslapen en Liam niet gehoord. De andere twee nachten ook.” Omdat het een proefweekend betrof, heeft Kimberly de CloudCuddle op maandag weer teruggestuurd.

Makkelijk te wassen
Er stond wel een minder aangename verrassing op haar te wachten na de eerste nacht dat Liam in de CloudCuddle had geslapen. Kimberly: “Wij trekken Liam ‘s nachts een rompertje aan over zijn pyjama, met een sluiting aan de achterzijde, zodat hij niet met zijn handen in zijn luier kan. Daar was helaas iets misgegaan. Met het gevolg dat zijn ontlasting op het bed was terechtgekomen. Gelukkig is de CloudCuddle makkelijk te wassen en dat heb ik dan ook direct gedaan. Ik dacht meteen: daar vinden we wel iets op.” Kimberly en haar man zijn niet voor één gat te vangen.

WMO-aanvraag ingediend
Kimberly heeft inmiddels een WMO-aanvraag ingediend omdat ze nu zelf een CloudCuddle wil aanschaffen: “Maar even afwachten wat de uitkomst zal zijn. Ik heb begrepen dat een CloudCuddle niet standaard wordt vergoed. Ik zou met de bedtent weer een beetje mijn eigen leven en wat rust terugkrijgen dus ik hoop van harte dat het lukt. Liam sliep er veel beter in. Het zou mooi zijn als hij ook eens een keer bij opa en oma kan logeren. Dat is leuk voor hen en het zou ons gezin ook ontlasten.”

Met z’n allen weg
“Mijn man heeft de CloudCuddle opgezet. Dat ging prima. De bedtent is compact, goed wasbaar en makkelijk mee te nemen. Van tevoren had ik niet bedacht dat het ‘beperken van de bewegingsvrijheid’ ook voordelen zou kunnen opleveren. De bedtent biedt veiligheid voor Liam en het geeft ons als gezin de mogelijkheid om eens met z’n allen weg te gaan. Er is alleen één minpuntje: mijn andere kinderen waren best jaloers dat zij zelf niet zo’n mooie bedtent mochten slapen.”

Ontwikkelingsachterstand kind en slecht slapen
Heeft jouw kind een ontwikkelingsachterstand en moeite met slapen? Misschien is de mobiele bedtent van CloudCuddle een oplossing voor je zoon of dochter. Lees meer over de mogelijkheid van een proefweekend, over het huren van een CloudCuddle of het aanschaffen van een mobiele bedtent voor je zoon of dochter. Vragen? Neem contact op met de klantenservice.