In een aangepast bed logeren bij je grote broer: hoe leuk is dat?

Daphne en haar man hebben lang gezocht naar een mobiel aangepast bed om met het hele gezin op vakantie te kunnen. Ze probeerden de CloudCuddle thuis uit en waren direct ‘om’. “Jelle heeft voor het eerst in zijn leven bij zijn grote broer op de kamer gelogeerd en dat is ongekend”, zo vertelt Daphne. Het is de eerste stap naar een zelfgekozen vakantieadres.

Daphne van Velzen en haar man Michiel hebben twee zoons: Menno (9) en Jelle (6). Ze gaan normaal gesproken graag op vakantie naar Scandinavië. Toen Jelle nog een baby was, zetten zijn ouders tijdens de vakantie een klein tentje op in de slaapkamer van het vakantiehuis. Toen hij groter werd, kochten ze een grotere tent voor Jelle. Maar deze was niet stevig genoeg. Jelle maakte de tent onbedoeld kapot of kroop onder het tentdoek door. “‘s Nachts waren we met tape en naald en draad in de weer. We sliepen alle vier slecht. Het werd duidelijk dat dit niet de juiste manier was van vakantie vieren”, vertelt Daphne.

Vakantie of logeren in aangepast bed

Het gezin besloot de vakantiebestemming aan te passen aan de omstandigheden. “We zijn een aantal keer met z’n vieren naar Stichting Ronald McDonald Kindervallei gegaan. Daar hebben ze aangepaste bedden, net als thuis. Jelle slaapt vanaf zijn vierde jaar in een bedbox. We hebben gekozen voor een exemplaar met een dakje erop, waar aan de binnenkant sterren zijn aangebracht. Jelle voelt zich daar veilig en geborgen.” Toch wilden ze graag meer keuzevrijheid hebben: met het gezin op vakantie kunnen naar een vakantieadres van eigen keuze. Of gewoon, Jelle net als andere kinderen een keer elders laten logeren. Dat is vanwege zijn achtergrond niet zo makkelijk.

Snel overprikkeld door autisme

Jelle heeft autisme en door een medische oorzaak ook epilepsie en problemen met voeding. “Hij heeft een flinke prikkelverwerkingsstoornis. Daarnaast heeft Jelle een MIC-KEY button zodat hij via een sonde voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt, zijn glucosewaarden niet teveel schommelen en zijn medicatie op tijd krijgt. Jelle zit iedere dag met ons aan tafel, we bieden hem eten en drinken aan. Soms eet hij een stukje brood of drinkt hij een slok. Maar meestal is hij dusdanig overprikkeld dat hij zijn voeding laat staan”, zo vertelt Jelles moeder.

Geen eenduidige medische oorzaak

Een onderliggende oorzaak voor de medische conditie van Jelle is niet bekend. Er zijn vermoedens van een syndroom en er zijn genetische afwijkingen gevonden, maar een eenduidige verklaring voor zijn medische toestand is niet voorhanden. “Vanaf de geboorte reageert Jelle anders dan zijn oudere broer Menno. Hij was als baby niet alert, zakte regelmatig weg. De verloskundige en de kraamverzorgende vertrouwden het niet. Jelle is op zeer jonge leeftijd behandeld voor hartritmestoornissen. Die zijn nu onder controle. Maar iedere keer komt er weer iets bij op het gebied van gezondheid.”

Geen aangepast bed bij verpleegkundige

Het gezin heeft voor de verzorging van Jelle twee verpleegkundigen in dienst via het pgb. Zij ontlasten de ouders. Jelle gaat vier ochtenden in de week naar een clusterschool. Dat is het maximum aantal uren dat hij aankan. Jelle komt soms bij een van de verpleegkundigen thuis. Dat gaat goed. “We zouden hem ook graag eens bij haar willen laten logeren. Ik weet dat zij daartoe bereid is. Maar ja, zij heeft thuis geen aangepast bed.”

Voor het eerst in aangepast bed logeren

Tijdens een van de vakanties bij Ronald McDonald Kindervallei raakte Daphne in gesprek met andere ouders met een kind met vergelijkbare problematiek. “Zij vertelden vol enthousiasme over hun ervaringen met CloudCuddle. Wij hadden daar nog nooit van gehoord. Ook niet via het verpleegkundig dagverblijf of de therapeutische peutergroep van het revalidatiecentrum waar Jelle naartoe gaat. We werden nieuwsgierig en gingen toch maar eens op de site kijken. Op basis daarvan vroegen we een proefweekend aan en dat is erg goed bevallen. We hebben de bedtent opgezet in de kamer van Menno. Zo kon Jelle voor het eerst in zijn leven bij zijn grote broer op de kamer slapen. Dat was een groot succes. Voor ons gezin zijn dergelijke ‘kleine’ momentjes heel waardevol.”

Moeite met slapen in gewoon bed

Als baby’tje had Jelle al moeite met slapen. De overgang van wieg naar peuterbed was een onoverkomelijke hobbel. “Jelle huilde, gilde, werd boos. Wij begrepen niet goed waarom. Wij wisten toen nog niet dat hij autisme had. Hij voelde zich zeer onveilig en bleef de lichtknoppen aan en uit doen, deed de rolluiken open en dicht, trok aan de gordijnen: zocht alles op wat hem prikkelde. Jelle sliep niet meer, wij sliepen niet meer. Mijn man en ik hebben maanden achtereen naast hem geslapen. Op een matras op de grond, om onze zoon maar in bed te houden. We bespraken de situatie met een ergotherapeut en we concludeerden: dit gaat zo niet langer. De verhoudingen raakten scheef. Jelle verdroeg niet dat hij regelmatig geknuffeld en aangeraakt werd door ons. Die fysieke nabijheid was teveel voor hem,” zo vertelt Daphne. Een bedbox bracht dus uitkomst. Sindsdien slaapt Jelle vrij goed. Zijn ouders hebben nu ‘s nachts geen langdurige confrontaties meer met Jelle. Ze kunnen nu de benodigde afstand bewaren.

WMO-aanvraag aangepast bed voor vakantie

“We zijn nu van plan een CloudCuddle aan te schaffen”, vertelt Daphne. “De WMO-aanvraag is ingediend. Het is nog afwachten of de bedtent vergoed wordt. Maar als de aanvraag wordt afgewezen, gaan we de CloudCuddle zelf bekostigen. Je moet weten dat we als gezin veel extra kosten hebben. We moeten keuzes maken. Maar een CloudCuddle staat bovenaan het lijstje. De bedtent is stevig genoeg voor Jelle. De afgebakende ruimte geeft hem een gevoel van veiligheid.
Wat ik ook mooi vind aan de CloudCuddle is dat die er ook aantrekkelijk uitziet voor broertjes en zusjes. Menno kroop er ook meteen in toen we een exemplaar op proef hadden. Enig minpuntje is dat de bedtent wat steriel oogt. Maar ja, dat wit geeft ook veel rust. We verheugen ons erop om ook eens met het hele gezin naar een feestje te kunnen. Dat kan nu niet. En we kijken ook uit naar meer logeerpartijtjes van Jelle bij zijn broer en – wie weet – in de toekomst weer een vakantie in Scandinavië!”

Meer lezen over manieren om de aanschaf van een CloudCuddle te financieren?

Wil je zelf ook een een CloudCuddle uitproberen? Dat kan. We horen graag je ervaringen.