Een veilige slaapplek voor de snel overprikkelde Ruben vergoed vanuit WMO
Tim en Lisanne Gaasbeek zijn de trotse (pleeg)ouders van Diano (13), Elise (8), Ruben (4) en Naomi (2). Ruben heeft altijd een beveiligde slaapplaats nodig. De aanschaf van de CloudCuddle is daarom vergoed vanuit de WMO. Een zegen voor Ruben en het gezin. Nu heeft hij overal een eigen, veilige, mobiele slaapplek die mee kan naar oma en vrienden, op vakantie en zelfs naar een trouwerij. Via Ergo Actief, een praktijk voor kinderergotherapie in Heerenveen, zijn ze geattendeerd op het bestaan van CloudCuddle. Na een proefweekend met de bedtent, waren de ouders van Ruben overtuigd.
Tim Gaasbeek: “De eerste anderhalf jaar na zijn geboorte ontwikkelde Ruben zich ‘normaal’. Daarna leek het of hij doof werd; hij stopte zelfs in het geheel met communiceren, keek bijvoorbeeld dwars door je heen. Pas de laatste maanden, hij is inmiddels vier, maakt hij weer oogcontact. Ruben is motorisch goed ontwikkeld: hij kan rennen, draven en springen.” De huisarts schrikt als hij de symptomen hoort en stuurt Ruben naar een neuroloog. “Al die onderzoeken: dat was een heftig traject”, vertelt de vader van vier. Een diagnose is nooit gesteld maar Ruben blijkt een ernstige ontwikkelingsachterstand te hebben. Inmiddels gaat Ruben naar een medisch kinderdagverblijf.
Niet in een gewoon bed
Ruben heeft een hoge spierspanning en is snel overprikkeld. “Dan gaat Ruben gillen, krijsen en op zijn eigen hoofd slaan”, vertelt Tim. Slapen in een gewoon bed is niet voor hem weggelegd. “Je kunt Ruben niet met taal uitleggen dat hij in bed moet blijven liggen. Lisanne en ik hebben daarom driekwart jaar iedere avond naast hem gelegen tot hij in slaap viel”, zo legt Tim uit. Vanuit de zorgverzekeringswet is voor thuis inmiddels een bedbox voor hem aangeschaft. “Een uitkomst. De bedbox geeft Ruben een veilige plek om te ‘ontprikkelen’.”
Mobiele oplossing zoeken
Het gezinsleven is op dat moment behoorlijk beperkt door de situatie: “We konden niet op vakantie en Ruben kon bijvoorbeeld ook niet gaan logeren bij oma.” Lisanne en Tim dachten: hoe mooi zou het zijn als we iets konden vinden waardoor Ruben ook een verplaatsbare eigen veilige plek zou hebben om zich terug te trekken en te slapen, vergelijkbaar met de bedbox thuis. Bij Ergo Actief in Heerenveen wijst de ergotherapeut van Ruben hen op het bestaan van de CloudCuddle. De praktijk verhuurt dit hulpmiddel, net als allerlei andere zorghulpmiddelen. Kinderergotherapeute Karin Murk vertelt daar onder het interview met Tim meer over.
Bedtent weekend uitproberen
Hij vervolgt: “We lazen op internet meer over de CloudCuddle. Als dit zou werken, dan zou dat mooi zijn, zeiden Lisanne en ik tegen elkaar.” De ouders gingen met enige spanning een proefweekendje naar Ameland. Met het hele gezin. Zou dit hulpmiddel inderdaad de rust brengen die het gezin zo hard nodig heeft? “We hebben de bedtent opgezet, over een matras dat we zelf hadden meegenomen. We legden Rubens knuffel erin en hij kroop er meteen in. Heel bijzonder.”
Rust en stabiliteit
“Het weekend Ameland is een succeservaring. Ruben voelt zich prettig in de CloudCuddle, hij kan er in ontspannen. De bedtent brengt rust en stabiliteit, ook voor ons als ouders. Op de terugweg hebben we de CloudCuddle weer ingeleverd. Maar het was wel duidelijk dat we er zelf ook eentje wilden aanschaffen”, aldus Tim. Ze besloten in het kader van de WMO bij de gemeente een aanvraag te doen voor vergoeding van de bedtent. Daarbij hebben de ouders zorgvuldig geformuleerd wat voor hen de meerwaarde is, namelijk dat de CloudCuddle leidt tot een ontlasting van de thuissituatie. De aanvraag is goedgekeurd en de CloudCuddle is geleverd. De familie maakt er nu ongeveer driekwart jaar gebruik van.
CloudCuddle bij oma
“Tijdens de verbouwing van ons eigen huis dit jaar hebben we met het gezin bij oma gebivakkeerd. Ook hier hebben we vier weken de CloudCuddle kunnen gebruiken.” Daarnaast hebben ze de bedtent meegenomen naar trouwerijen van vrienden. “Ruben kan zich dan ieder moment terugtrekken in zijn eigen, veilige plek. Zo kan hij toch met ons mee. Hij raakt minder snel overprikkeld, al moeten we wel waakzaam blijven”, vertelt Tim.
Precies waar ze op hoopten
Tim kan zich goed voorstellen dat andere ouders van kinderen met bijvoorbeeld autisme, epilepsie, of kinderen die snel overprikkeld zijn en niet kunnen slapen in een gewoon bed, ook gebaat kunnen zijn bij de bedtent. Vind hij het hulpmiddel handig in gebruik? “De eerste keer dat ik de CloudCuddle opzette, deed ik er tien minuten over; tegenwoordig lukt dat al in een minuut.” Voor de familie Gaasbeek blijkt het hulpmiddel precies datgene te zijn waar ze op hoopten.
Bedtent uitproberen via Ergo Actief Verhuur
Karin Murk is een van de zes (kinder)ergotherapeuten van Ergo Actief, een eerstelijns praktijk in de provincie Friesland, met maar liefst zeven locaties. De organisatie biedt ouders van kinderen met een beperking, naast behandeling, ook de mogelijkheid om hulpmiddelen uit te proberen door ze korte tijd te huren. Denk daarbij aan zithulpen, speciale fietsen, spraakhulpmiddelen, strandrolstoelen, en slaaphulpmiddelen, waaronder de CloudCuddle. Ook Tim Gaasbeek heeft hier de bedtent voor Ruben gehuurd. Hoe is de idee voor verhuur ontstaan?
“Als ergotherapeut met een specialisme in de zorg voor kinderen met een handicap, richt ik me altijd op de nieuwste ontwikkelingen. Omdat we hierdoor in de praktijk veel verschillende hulpmiddelen in bezit hebben, en ik het zonde vind dat deze soms werkloos staan te wachten op demonstratie, kwam ik met mijn collega’s op het idee om deze tegen een geringe vergoeding te verhuren”, zo vertelt Karin. Slim, want zo kunnen ouders iets uitproberen, zonder dat ze meteen een flinke uitgave moeten doen terwijl ze nog niet weten of het desbetreffende hulpmiddel überhaupt iets is voor hun kind.
Hulpmiddel tijdelijk nodig
“Sommige hulpmiddelen heb je sowieso maar tijdelijk nodig, zoals een eerste fiets bijvoorbeeld. Kinderen met een beperking doen vaak langer over het leren fietsen”, legt Karin uit. “Er zijn speciale fietsen ontwikkeld, met verende zijwielen, waarmee je stapsgewijs de ondersteuning kunt afbouwen. Zonde om voor die korte periode een eigen dure fiets aan te schaffen.”
Bedtent huren voor vakantie
“De CloudCuddle is een artikel dat sommige gezinnen slechts een paar keer per jaar nodig hebben. Er zijn ouders die ieder jaar bij ons terugkomen om de bedtent te huren, voor de vakantie. Wij hoeven er als organisatie niet ons brood mee te verdienen, dus de kosten blijven laag. We kijken na iedere verhuurperiode de hulpmiddelen goed na, onderhouden ze en maken ze schoon,” zo vertelt de ergotherapeute verder. “Op deze manier kun je eerst uitproberen of de CloudCuddle ook geschikt is voor jouw kind.” Mooi, toch?
Ben je ouder van een kind met een beperking en wil je de CloudCuddle ook eerst een weekend testen? Dat kan altijd door een proefweekend aan te vragen of een bedtent te huren bij CloudCuddle. In Friesland kun je dus ook een exemplaar huren van Ergo Actief. Zij regelen de verhuur van de bedtent zelf.