Ziekenhuisopname bij EMB-kinderen: CloudCuddle als aangepast ziekenhuisbed
Een ziekenhuisopname is voor ieder kind en elke ouder een ingrijpende gebeurtenis. Voor kinderen met een ernstige meervoudige beperking (EMB) in het bijzonder. Zij hebben nóg meer moeite om te slapen in een vreemd bed, in een vreemde omgeving. De CloudCuddle kan in zo`n situatie een oplossing zijn. Zeker als kinderen vóór de opname in het ziekenhuis thuis al kunnen wennen aan de mobiele bedtent.
Heeft jouw kind een ernstige meervoudige beperking en wordt hij of zij binnenkort opgenomen in het ziekenhuis voor een operatie? Dan kun je daar als ouders best tegenop zien. Zeker als je zoon of dochter thuis in een bedbox slaapt, snel overprikkeld raakt of ‘s nachts dwaalgedrag vertoont. Hoe help je je kind goed door de tijd in het ziekenhuis heen, zodat het voldoende kan uitrusten en herstellen?
Kans op ziekenhuisopname is groter
Omdat niet exact bekend is hoeveel kinderen en jongeren in Nederland een beperking hebben lopen de schattingen uiteen. Op de website van de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde wordt gesproken over 6.564 kinderen met meervoudige handicaps. Dit getal is berekend op basis van de zorgvraag in Nederland.
In het Ouderhandboek MCG staat dat er in Nederland ongeveer 2500 kinderen zijn met een ernstige meervoudige beperking (EMB). Dit zijn kinderen met een combinatie van motorische en verstandelijke beperkingen. Velen van hen hebben te maken heeft met gezondheidsproblemen zoals chronische luchtweginfecties, epilepsie, obstipatie, slikstoornis, cerebrale visuele stoornis, auditieve stoornis, scoliose, osteoporose, refluxoesofagitis en dehydratie. De kans op een opname in het ziekenhuis is hierdoor groter dan bij andere kinderen.
Hoe het ook zij: een kind met EMB is een kwetsbaar kind, dat tijdens een verblijf in het ziekenhuis extra begeleiding nodig heeft. Vanwege de complexe zorgvraag van deze kinderen komen ze vaak in een universitair medisch centrum terecht.
Geen aangepast bed
Dat de ziekenhuiszorg aan kinderen met EMB nog niet overal optimaal is ingericht, ontdekte het tv-programma De Monitor. In 2018 besteedde de redactie hier al aandacht aan. Shirin, de moeder van Kian, vertelt in het tv-programma dat bij de ziekenhuisopname van haar zoontje geen aangepast bed voorhanden was. “Ik moet alle zorg zelf doen en hij slaapt daar niet eens veilig”, meldt ze. “Er is [in het ziekenhuis, red.] geen goed speciaal bed, geen douchestoel of douchebrancard en er zijn geen tilliften.”
Zorg voor kinderen met EMB kan beter
Al in 2009 constateerde de Vereniging voor Ouders van Lichamelijke Gehandicapte kinderen (VOLG) dat veel kinderafdelingen in ziekenhuizen onvoldoende zijn ingespeeld op de specifieke zorgvraag van kinderen met EMB, zo valt te lezen in het onderzoeksverslag `De Kinderafdeling wordt een Family-Centered Medical Home`. Daarnaast hapert de communicatie tussen ziekenhuismedewerkers en ouders.
Ouders blijken er problemen mee te hebben dat er in het ziekenhuis geen of weinig gebruik wordt gemaakt van hun specifieke kennis omtrent de gedragingen, communicatie en verzorging van hun kind. Ouders, maar ook ziekenhuismedewerkers zijn tot de conclusie gekomen dat de zorg voor het kind met EMB beter kan.
Kind met EMB en ziekenhuisopname
Initiatieven om de ziekenhuiszorg rondom kinderen met EMB te verbeteren, zijn er ook al een aantal jaar. Naast de hierboven al genoemde rapportage van het ministerie van VWS, waarin het aanbevelingen doet om de ziekenhuiszorg rond kinderen met EMB te verbeteren, heeft het Platform VG Brabant samen met ouders, vertegenwoordigers van woon-/zorginstellingen en ziekenhuizen in 2017 de ‘Wegwijzer voor ouders en persoonlijk begeleiders’ ontwikkeld.
Ook zeer informatief is de scriptie van `De begeleiding van een mindervalide kind bij een ziekenhuisopname voor een operatie` uit 2014. De rol van de ouders wordt daarin – logischerwijs – uiterst belangrijk genoemd.
Rust tijdens ziekenhuisopname
Voor vrijwel iedere ziekenhuisopname geldt dat rusten een belangrijk onderdeel is van een spoedig herstel. Een aangepast bed waarin je kind zich veilig voelt en niet teveel prikkels te verwerken krijgt, is daarvoor een belangrijke voorwaarde.
Soms maken ziekenhuizen gebruik van speciale tentbedden. Deze creëren net als de CloudCuddle een veilige omgeving. Maar de beschikbaarheid van deze bedden in ziekenhuizen kan beperkt zijn, ook omdat ze vaak worden ingezet voor mensen met dementie. Het is soms maar afwachten of er een voor jouw kind beschikbaar is op het moment dat het nodig is.
Bedtent als hulpmiddel
Wil je de ziekenhuisopname van je kind vergemakkelijken door op een eenvoudige en snelle manier een veilige plek te creëren op de kinderafdeling? Denk dan eens aan het huren van een CloudCuddle. Meerdere ouders van kinderen met een beperking hebben bij ons aangegeven dat ze gebaat zijn bij het gebruik van de mobiele bedtent in het ziekenhuis. Lees het verhaal van een Belgische moeder en van Nina. Een CloudCuddle is overigens ook te gebruiken in combinatie met een tillift.
Een extra voordeel van het huren van een CloudCuddle voor een ziekenhuisopname is dat je deze een tijdje vóór de geplande opname thuis kunt uitproberen, zodat je kind eraan gewend raakt. Dan heeft hij of zij in het ziekenhuis toch een vertrouwde en besloten eigen plek. De bedtent bestaat uit enkel zachte materialen en past om vrijwel ieder ziekenhuisbed, zoals te zien op deze foto van de afdeling Kind & Jeugd van het Elkerliek ziekenhuis in Helmond.
Zelf een CloudCuddle huren of aanschaffen? Neem contact op over de mogelijkheden.