Eindelijk nachtrust voor meervoudig gehandicapte dochter

Rustig slapen is niet vanzelfsprekend voor meervoudig gehandicapte kinderen en hun ouders.

Loes Oorschot (26) heeft een ernstige verstandelijke beperking, ze kan niet praten en heeft een cerebrale visuele stoornis (CVI). Ze woont bij haar ouders thuis en slaapt sinds twee maanden in een CloudCuddle. Haar ouders wisten niet wat hen overkwam. Gewoon alle nachten rustig slapen. Wat een ongekende luxe! Het was lang geleden dat ze dat voor het laatst hadden meegemaakt.

“Sinds ze in de CloudCuddle slaapt is ze weer de lieve, vrolijke en ongedwongen Loes”

Moeder Louise wil haar ervaring met de CloudCuddle bedtent graag met zoveel mogelijk mensen delen. Ze zet zich er ook voor in om professionals en instellingen te overtuigen van de meerwaarde van CloudCudddle. “Mijn dochter Loes heeft een moeilijke periode achter de rug. Vorig jaar heeft ze korte tijd in een instelling gewoond. Dat ging helemaal niet goed. Het heeft haar dusdanig ontregeld dat een crisissituatie dreigde. Loes is na twee maanden weer thuis komen wonen, maar de schade was al aangericht. Ze huilde veel en hard, bonkte soms met haar hoofd tegen harde materialen, gooide met spullen en kon niet slapen ….. Dat was voor haarzelf, voor mijn man Kees en mij en voor haar begeleiders een heftige ervaring. De AVG-arts heeft toen antipsychotica voorgeschreven zodat Loes beter zou slapen. Maar dit werkte niet echt. De nachten bleven onrustig.”

Duidelijke structuur

Op basis van haar veranderde gedrag is met de hulp van verschillende instanties een team rond Loes geformeerd dat een duidelijke structuur heeft aangebracht in haar dag met veel rust, reinheid en regelmaat. Louise vervolgt: “Dit gaf wat verbetering. Maar het was een wankel evenwicht. Periodes met meer rust en meer ontspanning werden afgewisseld met periodes van onrust. Loes lag ook vele nachten wakker.”

CloudCuddle

Louise had al vaker van CloudCuddle gehoord, maar dit was in het afgelopen jaar naar de achtergrond verdwenen. “Ik verbaas me er zelf over want ik hoorde van meerdere kanten dat kinderen met een laag niveau en veel onrust er baat bij kunnen hebben. Dit jaar kwam CloudCuddle weer in beeld mede door onze fantastische gezinsondersteuner Nathalie.”

Vaak wakker

“We zagen er wel een beetje tegenop om hem te gebruiken. Loes was weer vaak wakker en kwam `s nachts regelmatig uit bed. Ze deed dat eigenlijk al jaren maar nu nog vaker dan anders. Ze huilde ook veel en was angstig en ontredderd. Voor de verzorgers in de nacht en voor ons als ouders is dit bijna niet te doen. De nachten zijn dan lang en slopend!”

Slapen in een bedtent

Louise vervolgt: “Toen de bedtent binnenkwam, hebben we hem direct opgezet. We dachten dat Loes nooit zou accepteren dat we haar zouden `opsluiten` in een tent; want zo voelde het voor ons. Het zou vast veel geduld en volharding van ons vragen om haar na 26 jaar in een gewoon bed voortaan in een bedtent te laten slapen.”

Zonder protest

“Met angst in het hart zijn we de proef aangegaan. We spraken af dat we één zijde van de tent open zouden laten, zodat ze er toch uit kon. Maar wat gebeurde er? Loes ging zonder protest in de CloudCuddle liggen! Dat hadden we totaal niet verwacht. De eerste nacht sliep ze eigenlijk meteen heel goed. Ze kwam niet uit bed. We dachten: dit zal wel toeval zijn. De tweede nacht ging een begeleidster naast haar liggen en de bedtent helemaal dichtgeritst. De begeleidster heeft geen oog dicht gedaan. Maar Loes heeft geslapen als een os!”

Ontzettend blij

“We konden het bijna niet geloven. We waren zo ontzettend blij. We hadden totaal niet verwacht dat zo`n relatief kleine verandering zo`n groot effect zou hebben. Maar goed, we waren nog steeds een beetje sceptisch. We wilden eerst zeker weten of het wel zo zou blijven. En wat is het geval? We zijn nu twee maanden verder en Loes slaapt nog steeds als nooit tevoren.”

Klokje rond

“Ik blijf me erover verbazen dat Loes niet protesteert. In de eerste weken sliep ze de klok rond. Ze had veel slaap in te halen. Loes voelt zich waarschijnlijk veilig en geborgen in de CloudCuddle. Hoe het ook zij, dit hulpmiddel gun ik iedere ouder die moeite heeft een  kind in bed te houden.”

Niet uit bed

“Als ze weleens wakker wordt, gaan we naar haar toe, doen de rits een stukje open en stellen haar gerust. Ze heeft totaal geen behoefte om uit bed te komen. We praten wat en zingen zachtjes voor haar en dan slaapt Loes weer heerlijk verder. En wij ook! Hadden we dit maar 22 jaar eerder gehad” verzucht Louise. “Dat had ons allemaal veel stress gescheeld en veel nachtrust gebracht.”

Meer vertrouwen

Nu Loes beter slaapt, gaat het overdag ook beter met haar. Louise: “Heel langzaam krijgt ze weer vertrouwen in haar omgeving en wordt ze weer onze lieve, vrolijke en ongedwongen Loes. Daardoor kunnen wij als ouders weer wat meer ontspannen. De CloudCuddle heeft het leven echt weer mooier en draaglijker voor ons gemaakt na een enorm heftige tijd waarin we geen uitweg zagen. Loes was bijna opgenomen in de crisisopvang. We willen er niet aan denken wat er dan van haar was geworden. We denken er nu over om de antipsychotica af te bouwen. Dat durven we aan vanwege de goede nachtrust in de CloudCuddle.”

Vergoeding

Louise begrijpt niet goed dat de CloudCuddle niet vergoed wordt door de zorgverzekeraars. “Een veel duurdere bedbox wordt wel vergoed, maar dit hulpmiddel niet. Dat vind ik vreemd. Onze aanvraag tot vergoeding is al twee keer afgewezen. Maar ik ga bezwaar aantekenen. Voor ons is de bedtent absoluut een uitkomst. En ik kan me voorstellen dat dit ook geldt voor andere gezinnen.”

Meer lezen over manieren om de aanschaf van een CloudCuddle te financieren?

Wil je zelf ook een een CloudCuddle uitproberen? Dat kan. We horen graag je ervaringen.