Familiebezoek Griekenland mogelijk met aangepast reisbed

Spiros Chalos heeft Griekse roots. Daarom gaat hij met zijn gezin regelmatig naar de Helleense republiek om familie te bezoeken. Met zijn tienjarige zoon Philip is dat geen vanzelfsprekendheid. Philip heeft het syndroom van Joubert, een zeer zeldzame erfelijke aandoening. Hij heeft het ontwikkelingsniveau van een tweejarige en door autisme snel last van overprikkeling. De bedtent van CloudCuddle biedt het gezin de mogelijkheid om toch met z’n allen op reis te gaan.

Veilig en vertrouwd
Thuis slaapt Philip in een zeer ruim, in hoogte verstelbaar bed van 180 x 200 cm waar hij niet zelfstandig uit kan kruipen. Het is gepolsterd, dat wil zeggen: met wanden van zacht materiaal bekleed, zodat Philip zich niet kan bezeren. In deze bedbox voelt hij zich veilig en vertrouwd. “Een aantal jaar geleden zijn we verhuisd naar een woning waar Philip op de begane grond een eigen slaapkamer met badkamer heeft. Daar kan hij zich terugtrekken als hij overprikkeld raakt”, zo vertelt vader Spiros.

Vijf jaar ervaring met reisbed
Ondanks het drukke gezinsleven wilde Spiros graag met het hele gezin op familiebezoek naar Griekenland. Maar hoe? Spiros en zijn vrouw reageerden om die reden in 2017 op de oproep voor het testen van de eerste uitvoering van de CloudCuddle bedtent. Deze beviel vanaf het begin dusdanig goed dat ze er een hebben aangeschaft zodra deze op de markt kwam. Het gezin behoort dus tot de gebruikers van het eerste uur, inmiddels bijna vijf jaar geleden. “De CloudCuddle is echt Philips tentje”, zo vertelt zijn vader. “Hij gaat er met een grijns op zijn gezicht in. Hij voelt zich er veilig en als hij moe is, gaat hij zelf naar bed, net als thuis.”

Handige bedtent
Wat vindt Spiros van de CloudCuddle? “Het is een handig ding. De bedtent is zó opgepompt en bouwt zichzelf snel op. Vrij eenvoudig in gebruik. Het duurde even voordat we erachter kwamen dat de hoes van de bedtent in de wasmachine kan. Dat was voor ons een openbaring.” Ter toelichting: de hoes is makkelijk uit het frame te halen en na het wassen hier weer in terug te stoppen. Spiros vervolgt: “Wij vinden de bedtent ideaal voor de vakantie of om mee te nemen naar een logeerhuis. Andere ouders zou ik adviseren om vóór de aanschaf eerst een paar keer de CloudCuddle uit te proberen. Het is best een kostbaar hulpmiddel en door het te testen weet je zeker dat het hulpmiddel ook voor jouw kind geschikt is.”

Hoofdbewegingen
Het gezin heeft een lange weg afgelegd om te komen waar het nu is. Vanaf de geboorte maakte Philip veel bewegingen met zijn hoofd; alsof hij continu op zoek was naar voeding. Dat was in eerste instantie ook de verklaring van de verpleegkundigen. Verder gedroeg Philip zich rustig en was er niets bijzonders aan hem te zien.

Tests bij neuroloog
“Na een paar weken begonnen mijn vrouw en ik ons toch zorgen te maken”, zo vertelt Spiros. “Philip reageerde niet op harde geluiden en hij draaide nooit zijn ogen naar ons toe. We kwamen via de kinderarts bij een neuroloog. Op basis van een serie tests en aanvullende onderzoeken werd geconstateerd dat mijn zoon een ‘visuele en auditieve rijpingsachterstand’ had. Hij was met drie maanden vrijwel blind en doof maar dit zou gaandeweg verbeteren.”

Genetische afwijking
Met deze bevindingen was echter nog niet duidelijk geworden wat de oorzaak was van Philips beperkingen. Via een tussenstap kwamen de ouders bij het VU medisch centrum terecht. Daar herkende de klinisch geneticus de symptomen direct als de zeldzame erfelijke aandoening syndroom van Joubert, een genetische afwijking in de kleine hersenen. De symptomen zijn per kind verschillend. Philip kan niet praten, is niet zindelijk en heeft het ontwikkelingsniveau van een tweejarige. Zijn autisme beperkt hem eveneens in zijn mogelijkheden.

Vertraagde prikkelverwerking
Philip heeft twee jongere zusjes van vijf en drie jaar. Zij brengen de nodige reuring in het gezin. Iets waar Philip niet altijd mee kan omgaan. “Inmiddels kunnen we door ervaring beter inschatten wanneer het mijn zoon teveel wordt. Dan begeleiden we hem naar zijn eigen kamer om tot rust te komen. Prikkels verwerkt Philip vertraagd. Om een voorbeeld te geven: als we tijdens een wandeling het geluid van een bladblazer horen en we kunnen daar niet met een boog omheen, dan reageert Philip daar twintig tot dertig minuten later op door zeer onrustig te worden”, zo legt Spiros uit.

Body language
“Het is best moeilijk om elkaar te begrijpen”, bekent Spiros. “Langzaamaan leren we Philips body language interpreteren. Philip heeft permanent toezicht en afleiding nodig. Iedere dag komt een zorgverlener bij ons thuis. Mijn zoon gaat naar het bijzonder onderwijs, waar geprobeerd wordt hem leerdoelen te laten behalen zoals zindelijkheid, zelf een jas aan- en uittrekken, met gebaren leren communiceren. Hoewel Philip kan lopen, gaat hij uit veiligheidsoverwegingen in een rolstoel met aangepast vervoer naar school.”